(Nichts) Neues aus dem Tumorland

Manchmal sind keine Neuigkeiten ja auch Neuigkeiten, zumindest keine schlechten. Deshalb bringen wir jetzt doch ein kleines Update.

Das letzte Tumorboard ist der Einschätzung von Prof. Petersen und Dr. Münscher gefolgt, dass das Leuchten der Bodenplatte von BWK 5 nicht eindeutig auf eine Metastase hindeuten würde. Therapien wie Bestrahlung, Chemo oder OP stehen zurzeit nicht dafür.

Die Devise heißt nun: Erst einmal abwarten. Das nächste PET/CT ist für den 7. Mai angesetzt. Bis dahin passiert, hoffentlich, gar nichts.

Wir kennen das schon: Warten – warten – warten – und dann wieder ein Adrenalinspiegel weit jenseits der Wohlfühlgrenze. Wir üben noch, damit umzugehen.

Aus aktuellem Anlass

Es bleibt dabei: Die „Läsionen“, die vor der Chemo aufgetaucht waren, sind alle nicht mehr zu sehen. Alle! Und das ist sowohl hervorragend als auch sehr ungewöhnlich.

Es hat sich aber auch bestätigt: Die Aktivität, die das PET/CT im Rücken sichtbar gemacht hat, ist wohl auf eine Metastase zurückzuführen. Und sie ist stärker geworden. Oder anders: Weil sie stärker geworden ist, geht der Radiologe, der die Studie betreut, von einer Metastase aus.

Und das bedeutet voraussichtlich und wenn es der Rücken mitmacht: Wieder Bestrahlung. Mit allen Nebenwirkungen. Dabei habe ich die Chemo noch nicht wirklich verdaut.

Seltsam ist es schon: Auf der einen Seite ein 100%iger Rückgang der Metastasen, auf der anderen die Aktivität im Rücken. Beides in höchstem Maß ungewöhnlich. „Aber Sie wissen, bei Ihnen läuft es ja nach eigenen Regeln und Gesetzen“, meinte Dr. Münscher. Manchmal hat es mir ja geschmeichelt, wenn man über mich sagte, ich wäre etwas Besonderes. In diesem Fall hätte ich gerne darauf verzichtet.

Wir werden auch das schaffen, keine Frage. Aber es ist mühsam – vor allem deshalb, weil wir auf etwas Ruhe gehofft hatten. Aber das Leben – oder wer oder was auch immer dahinter steht – hat es anders gemeint.

Am letzten Sonntag lasen wir in den Herrnhuter Losungen: „Wir sind von allen Seiten bedrängt, aber wir ängstigen uns nicht. Uns ist bange, aber wir verzagen nicht. Wir leiden Verfolgung, aber wir werden nicht verlassen.“ (2.Korinther 4,8-9) Schon da hatten wir den Eindruck: Das passt ganz gut auf unsere Situation. Und heute besonders.

Unbeschwert laufen

Ich träumte, dass ich an der Kirche vorbei unbeschwert ins Gehege laufe – und fragte mich noch im Traum, was an dieser Szene nicht stimmte. Und als ich aufwachte, wusste ich es natürlich: Das letzte Mal, als ich unbeschwert gelaufen bin, war am 15. März 2015. Der Tag, an dem man mir sagte, ich hätte eine „Raumforderung“ im Rachen – zu deutsch: Krebs. Seitdem bin ich nie mehr 7 km am Stück gelaufen – für jemanden, der sich als „aktiven Nichtsportler“ beschreibt, eine Marathon-Strecke.

Heute bekomme ich Atemnot, wenn ich nur etwas zügiger spazieren gehe. Und ich kann manches Positive in meinem Leben heute entdecken – Unbeschwertheit gehört allerdings nicht mehr dazu.

Ich weiß, dass es Menschen gibt, die dieses Gefühl nie kennengelernt haben. Menschen mit einer Depression. Oder einer unheilbaren Krankheit. Oder mit traumatischen Kindheitserfahrungen. Und noch viele andere. Ich aber kenne es, besonders aus den Jahren vor der Diagnose. Als fast alles gut lief: im Beruf, in der Familie, unter Freunden. Es war kein Dauerzustand, aber doch eine immer mal wiederkehrende Empfindung. Ich hätte sie gerne mal wieder.

Die Aussichten stehen nicht so gut. Ich erinnere mich an Claudia, die in einem Interview sagte: „Die Krankheit ist mein Beifahrer, den ich zwar nicht mehr loswerde, aber von dem ich mir auch nicht ins Steuer greifen lasse. Ich gebe den Weg vor.“ Und ihr Interview ist überschrieben mit „Unheilbar, aber glücklich“.

Das kann ich nachvollziehen. Ich bin glücklich, dass ich mit Ute hier in dieser Wohnung, in Niendorf wohnen kann. Dass die Kinder da sind, Freundinnen und Freunde, die Gemeinde und viele Menschen darüber hinaus, auch über diesen Blog. Und dass dieser dunkle Beifahrer durch die Chemo auf ein Minimum geschrumpft ist.

Aber er ist da. Und ich muss ihm immer wieder auf die Finger klopfen, dass er mir nicht ins Steuer greift. Und den Unterschied zum Lebensgefühl von früher versuchte ich einem etwa gleichaltrigen Kollegen so zu erklären: Du hast eine Lebenserwartung von 80 Jahren, ich von 63. Das heißt nicht, dass ich nicht 80 werden kann. Und es gibt keine Garantie, dass du 63 wirst. Aber es ist ein anderes Lebensgefühl.

Ob sich das Gefühl der Unbeschwertheit einmal wieder einstellt?

Lichtblick der Woche

Vorgestern schrieb ein Freund, der ungefähr so lange wie wir im Tumorland unterwegs ist: „Das CT Ergebnis ist wirklich großartig: Es gibt keine neuen Tumorherde, und die bisher vorhandenen sind kleiner geworden. Und das trotz des Weglassens des Krebsmedikamentes. Grund zum Feiern.“ Mit vielen Sternen und Knallern. sektflasche.jpg

Und wir haben gefeiert, gemeinsam mit einem ausführlichen Sektfrühstück. Danke, Petra und Bernhard, für diesen schönen Morgen.

Denn ein Lichtblick passiert einem ja nicht nur selbst, sondern auch Freunden, und dann passiert er doch einem selbst.

 

 

Lichtblick des Monats

und aus aktuellem Anlass

Wir haben ein bisschen warten müssen auf das Ergebnis der PET/CT vom Montag. Und das ganz endgültige Ergebnis steht auch noch aus. Aber heute Nachmittag rief die Ärztin an und teilte uns mit: Von den Metastasen, die Anfang Oktober entdeckt worden waren, sind momentan keine mehr „darstellbar“. Das heißt: auf der CT nicht zu sehen. Zu sehen sind nur zwei unklare Geschichten: In der Lunge – wahrscheinlich eine Strahlenpneumonitis – und im Rücken – vielleicht Metastasen, vielleicht auch Auswirkungen der OP.

Und weil’s so schön ist, noch einmal wörtlich: „Das Gesamtansprechen gemäß der RECIST 1.1 Leitlinie ist aktuell „Partial Response“ … Die Änderung zum aktuellen Zeitpunkt beträgt -100.0%. Aktuell existieren keine neuen Läsionen.“ Zu deutsch: Ein „partieller Rückgang“ um 100%.

Sollte sich das so bestätigen, und darauf setzen wir ganz stark: Hammer, absoluter Hammer. Die fiesen Pacmen haben wirklich ganze Arbeit geleistet.

Und wie geht es weiter? Wie schon geschrieben, werde ich ab nun alle 14 Tage die doppelte Dosis Antikörper (für die Experten: Cetuximab) bekommen. Bis man auf der CT wieder etwas entdeckt. Dann muss man sehen, welche Möglichkeiten es gibt. Wir hoffen, dass wir für die nächsten Monate, möglichst Jahre erst einmal Ruhe haben.

Die braucht der Körper auch. Er ist – wie unsere Seelen – ziemlich herunter gewirtschaftet.

Aber ich freue mich darauf, wieder unter Menschen zu gehen. Gestern war ich schon mal beim Pastorenkonvent. Nächste Woche geht es auf das Nordkirchen-Barcamp (#bcnordkirche). Und das Leben fühlt sich immer mehr wie Leben an.

Aussichten

Aus aktuellem Anlass

Heute habe ich mir zum ersten Mal die Liste der Nebenwirkungen meiner Chemo-Medikamente durchgelesen. Nun weiß ich, warum ich mich fühle, wie ich mich fühle. Es ist schon ein rechtes Teufelszeug, das mir wöchentlich durch die Adern gejagt wird. Und die letzten Wochen waren durchaus anstrengender als ich gehofft hatte.

Andererseits: Wenn ich bedenke, was alles so auf den Beipackzetteln steht – es hätte alles noch viel schlimmer kommen können. Und die letzten Nachrichten aus der PET/CT haben ja gezeigt, dass die Metastasen ebenfalls beeindruckt sind.

Die Aussichten sind jedenfalls gemischt. Nach Weihnachten beginnt der letzte Zyklus von drei Wochen; das wird sicher auch kein Spaß. Aber auch hier gibt es ein andererseits, eigentlich sogar zwei.

Das nächste Ereignis, dem ich mit Spannung entgegensehe, ist der Gottesdienst in der Christnacht. Nachdem es mir heute besser geht als in den letzten Tagen, bin ich ganz zuversichtlich, die nötige Kraft zu haben. Und der Prince of Peace ist nicht nur das Thema der Predigt, sondern hat uns ja auch schon in einem Blogbeitrag und bei „Zwischen Himmel und Erde“ beschäftigt.

Und dann freue ich mich schon darauf, dass Mitte Januar Schluss ist mit der Chemo. Danach folgt dann die sogenannte „Erhaltungstherapie“. Die verspricht nicht annähernd so anstrengend zu werden.

Und danach, so habe ich Ute schon angekündigt, würde ich gerne noch einmal in die Sonne.