Das war nicht gut

Natürlich gibt es jede Menge Lichtblicke auf der Welt. Nur um uns scheinen sie gerade einen Bogen zu machen. Oder ist es so, dass sie da sind – und wir haben gerade keinen Sinn für sie?

Heute erfuhren wir die Ergebnisse des letzten PET/CT. Und es waren wieder keine guten Nachrichten, gar keine guten. In der Leiste waren erneut Metastasen zu sehen. Beide Lungenflügel sind befallen. Das Schlimmste aber: Nun habe ich auch einen Hirntumor. Beziehungsweise gleich mehrere.

Natürlich wissen wir noch nicht genau, welche Konsequenzen daraus zu ziehen sind. Dass die Immuntherapie nun wieder von einer Chemo abgelöst wird, scheint ziemlich klar zu sein. Wahrscheinlich ist eine Bestrahlung, vielleicht sogar eine Kopf-OP.

Das alles macht uns Angst. Mehr noch als bisher.

Neben diesen Nachrichten gab es allerdings auch eine positive: Die Metastasen im Rücken sind rückläufig. Und das bedeutet auch: Alle Behandlungen waren bisher erfolgreich. Ob das tatsächlich ein Hoffnungsschimmer ist?

Der Weg, der vor uns liegt, mutet uns steil an, allzu steil. Wir werden ihn gehen. Er ist noch nicht zu Ende.

Lichtblick zwischendurch

Jeden Freitag veröffentlichen wir unseren „Lichtblick der Woche“. Ein- oder zweimal mussten wir ihn ausfallen lassen, weil uns nicht danach zumute war. Heute ist es umgekehrt.

Vor anderthalb Wochen endeten die Bestrahlungen an Rücken und Fuß. Ob sie erfolgreich waren, werden wir in anderthalb Wochen wissen; dann liegt das Ergebnis der PET-CT vor. Bis dahin wird unser Adrenalinspiegel eigenen Gesetzen gehorchen. Und das heißt: Wir wissen nicht genau, wie es uns am kommenden Freitag geht.

Heute aber stehen wir noch ganz unter dem Eindruck der letzten Tage. Wir haben unsere Freunde in Kitzingen besucht. Ich kenne Johannes jetzt 42 Jahre, und wir haben viel Sinniges und Unsinniges gemeinsam gemacht. Aber so dicht wie jetzt war unsere Freundschaft wohl noch nie. Und das Beste: Es ist eine Freundschaft, die mittlerweile auch unsere Frauen einschließt. Es war ein tolles langes Wochenende. Und die Mutter von Johannes, fast 90 Jahre alt, ließ uns grüßen und wünschte uns von Herzen „Gott befohlen“. Und so, wie sie es sagte, ging uns das sehr nahe.

Und heute bin ich wieder zur Immuntherapie im UKE gewesen, wie immer mit Sprechstunde. Und Marcus Hezel, der Arzt, war tiefenentspannt. Die „Läsionen“ auf der Haut, die mich beunruhigten, fand er gar nicht spannend. Und vor allem, meinte er, hätte er so ein Gefühl, dass die Immuntherapie anschlagen würde. Nicht immer würde dieses Gefühl stimmen, aber oft genug. Und als ich ihm andeutete, dass ich nicht wüsste, ob ich meinen nächsten Geburtstag noch erleben würde, war er der Meinung, dass meine Perspektiven viel weiter gespannt seien. Und wir hätten noch viele aussichtsreiche Therapie-Pfeile im Köcher.

Er hat mir viel Mut und gute Laune gemacht. Ein echter Lichtblick. Nicht nur heute.

So steht’s mit uns

Es sind wieder besondere Wochen. Zwei OPs so kurz hintereinander zehren an den Kräften. Aber sie sind ganz gut gelaufen, so dass wir schon an die nächsten Schritte denken können.

Die werde ich allerdings in den nächsten Tagen eher buchstäblich auf Krücken gehen können. Aber es geht voraussichtlich Montag schon gleich weiter mit der Immuntherapie und im Laufe der nächsten Woche mit den Bestrahlungen im Rücken und jetzt auch im Fuß. Die werden dann drei Wochen dauern.

Die Strahlenexpertin meinte, dass wir dann erst nach Weihnachten wieder unterm PET/CT prüfen, wie sich der Tumor bewegt. Das heißt: Wenn nichts Besonderes passiert, könnten wir bis dahin erst einmal Ruhe haben.

Medizinisch gesehen können Bestrahlung und Chemo den Krebs nur aufhalten – und wie schnell er wachsen kann oder wiederkommt, haben wir ja gesehen. Aber wir setzen auch immer noch Hoffnung in die Immuntherapie. Sie hat bisher zwar nicht angeschlagen. Aber es gibt durchaus Fälle, in denen die Bestrahlungen helfen, das Immunsystem wach zu küssen.

Vor allem aber möchten wir die Zeit nutzen: Sonntag in einer Woche ist Predigtzeit, die Bingen-Blogs warten auf Komplettierung, weitere Ideen sind auf dem Weg. Außerdem habe ich es schon viel zu lange aufgeschoben, mit dem einen oder der anderen von Euch auf unserer Terrasse zu sitzen. Das werden wir angehen, wenn ich mich ein wenig erholt habe. Und es ist gut, dass wir – nicht zuletzt über diesen Blog – mit Euch verbunden sind.

______________________________
Bild: Blick aus einem der Fenster der Station H9 – Blick Richtung Südwesten © Erik Thiesen

(Nichts) Neues aus dem Tumorland

Manchmal sind keine Neuigkeiten ja auch Neuigkeiten, zumindest keine schlechten. Deshalb bringen wir jetzt doch ein kleines Update.

Das letzte Tumorboard ist der Einschätzung von Prof. Petersen und Dr. Münscher gefolgt, dass das Leuchten der Bodenplatte von BWK 5 nicht eindeutig auf eine Metastase hindeuten würde. Therapien wie Bestrahlung, Chemo oder OP stehen zurzeit nicht dafür.

Die Devise heißt nun: Erst einmal abwarten. Das nächste PET/CT ist für den 7. Mai angesetzt. Bis dahin passiert, hoffentlich, gar nichts.

Wir kennen das schon: Warten – warten – warten – und dann wieder ein Adrenalinspiegel weit jenseits der Wohlfühlgrenze. Wir üben noch, damit umzugehen.

Ist da was?

Es sind schon sehr beeindruckende Geräte, die da im Gebäude O26 im UK Eppendorf  stehen: Röntgengerät, CT, PET/CT, MRT, Linearbeschleuniger – und das sind nur die, die ich bis jetzt kennengelernt habe. Das Ganze hat etwas von Science Fiction und erinnert an Stargate oder StarTrek. Und Hamburg ist da sicher auf dem neuesten Stand der Technik.

Beeindruckend übrigens auch die Zahlen auf den Rechnungen aus diesem Haus.

Und trotzdem bleibt die Unsicherheit. Auf dem PET/CT kann man zwar erkennen: An der Wirbelsäule, knapp über dem ersetzten Wirbel, da ist was. Aber was? Die Expertinnen und Experten sind sich da keineswegs einig. Weiterlesen

Aus aktuellem Anlass

Es bleibt dabei: Die „Läsionen“, die vor der Chemo aufgetaucht waren, sind alle nicht mehr zu sehen. Alle! Und das ist sowohl hervorragend als auch sehr ungewöhnlich.

Es hat sich aber auch bestätigt: Die Aktivität, die das PET/CT im Rücken sichtbar gemacht hat, ist wohl auf eine Metastase zurückzuführen. Und sie ist stärker geworden. Oder anders: Weil sie stärker geworden ist, geht der Radiologe, der die Studie betreut, von einer Metastase aus.

Und das bedeutet voraussichtlich und wenn es der Rücken mitmacht: Wieder Bestrahlung. Mit allen Nebenwirkungen. Weiterlesen

Gemischte Gefühle

Inzwischen haben wir das Ergebnis der letzten Nachuntersuchung, und es ist, wie der Arzt meinte, „eigentlich ein gutes Ergebnis“. Es unterscheidet sich auch kaum vom letzten, das wir doch so bejubelt haben: Keine neuen Metastasen, die vorhandenen sind nicht mehr nachweisbar, und sogar die Strahlenpneumonitis ist etwas zurückgegangen.

Doch nun ist eine Stelle in den Fokus gerückt, die wir in der Vergangenheit gern ignoriert haben: Im Rücken ist seit der OP Bewegung. Jede PET/CT hat dort geleuchtet. Doch es war nie klar: Waren es die Nachwirkungen der OP oder war es Metastasenaktivität? Zurzeit deutet vieles auf die zweite Möglichkeit hin. Doch um zu entscheiden, wie wir darauf reagieren, sollen erst weitere Analysen abgewartet werden. Man will – und das ist ja auch ganz in unserem Interesse – eine richtige, keine schnelle Entscheidung. Weiterlesen