Aus aktuellem Anlass

Drei Metastasen – die eine hatte sich vor drei Monaten schon angekündigt – und einen auffälligen Lymphknoten hat das PET/CT vom letzten Montag gezeigt. Das heißt, dass sich die Hoffnungen auf einen halbwegs ruhigen Sommer zerschlagen haben. Voraussichtlich müssen die Exerzitien mit anschließendem Urlaub ein weiteres Mal verschoben werden.

Wie es genau weitergeht, werden wir am kommenden Montag mit den Ärzten beraten. Natürlich wissen wir, dass noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Aber sie werden mit der Zeit auch nicht besser.

Momentan haben wir genug damit zu tun, mit der Situation klar zu kommen. Wir hatten sehr gehofft, dass wir nach der erfolgreichen Chemo für zwei, vielleicht sogar für zwanzig Jahre Ruhe hätten. Es hat noch nicht einmal für zwei Monate gereicht.

Ute meint, dass wir uns vom Krebs auch jetzt nicht unterkriegen lassen. Gut, dass wir nicht alleine sind.

 

Ist da was?

Es sind schon sehr beeindruckende Geräte, die da im Gebäude O26 im UK Eppendorf  stehen: Röntgengerät, CT, PET/CT, MRT, Linearbeschleuniger – und das sind nur die, die ich bis jetzt kennengelernt habe. Das Ganze hat etwas von Science Fiction und erinnert an Stargate oder StarTrek. Und Hamburg ist da sicher auf dem neuesten Stand der Technik.

Beeindruckend übrigens auch die Zahlen auf den Rechnungen aus diesem Haus.

Und trotzdem bleibt die Unsicherheit. Auf dem PET/CT kann man zwar erkennen: An der Wirbelsäule, knapp über dem ersetzten Wirbel, da ist was. Aber was? Die Expertinnen und Experten sind sich da keineswegs einig.

Die Radiologie war sich „zu 99% sicher“, dass da wieder eine Metastase gewachsen ist. Die Strahlentherapie gibt Entwarnung: Das kann sehr wohl mit den Fremdkörpern zusammenhängen, die sich dort ja häufen. Lasst uns erst einmal abwarten.

Und so ist in der Tat die momentane Situation. Die Bilder werden im Tumorboard noch einmal verhandelt. Wahrscheinlich warten wir das nächste PET/CT ab. Und sehen dann, ob der Befund klarer wird.

Für uns ist das einerseits eine Entlastung. Andererseits bleibt die Unsicherheit. Das ist eine emotionale Achterbahnfahrt und unglaublich anstrengend. Zumindest aber ist die Wahrscheinlichkeit gestiegen, dass ich auch den nächsten Gottesdienst werde mitgestalten können – am 15. April in der Kirche am Markt. Und wer sich mit auf den Weg machen möchte – ich habe den Text in den Bereich „Zwischen Himmel und Erde“ unter dem Titel „Hirten und Herde“ eingestellt. Wer mitmachen möchte und noch kein Passwort dafür hat, möge sich bitte bei mir melden.

Aus aktuellem Anlass

Die gute Nachricht gestern war: Wir können wohl nach Borkum fahren, und den Gottesdienst am 25. März kann ich auch halten.

Die andere Nachricht: Das PET/CT-Leuchten am 5. Brustwirbel ist „mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit“ eine Metastase. Und sie sitzt so nahe am Rückenmark, dass eine Bestrahlung außerordentlich kompliziert wird, wenn sie denn überhaupt möglich ist. Außerdem ist die Gegend schon zweimal bestrahlt worden. Es besteht die Gefahr, dass sich ein Ödem bildet, das mittelfristig zu Lähmungen führen kann. Deshalb wurde auch die Klinik in Mainz angefragt, ob eine (weitere) Rücken-OP sinnvoll und möglich wäre.

Die Fachleute wollen sich nun in jedem Fall noch einmal beraten. Sollten sie zur Entscheidung kommen, dass das Risiko zu hoch ist, steht die nächste systemische (Chemo-, Antikörper- oder Immun-) Therapie an. Und das zu einem Zeitpunkt, an dem ich die letzte noch keineswegs weggesteckt habe.

Schon in der letzten Woche war die Stimmung eher grau gewesen. Jetzt müssen wir diese Informationen erst einmal verkraften.

Wenn einem die körperliche Kraft fehlt, nimmt man sich am besten eine Auszeit: ausruhen, auftanken, und warten, bis es wieder besser geht. Wenn einem psychisch die Luft wegbleibt, ist das komplizierter. Denn die Ursache dafür nimmt man ja auch in den Urlaub mit.

Keine Frage: Es tut gut, nicht allein zu sein. Und ich mag mir gar nicht vorstellen, wie es wäre ohne die Hilfe und Unterstützung so vieler Menschen. Ohne beruflich und damit auch finanziell einigermaßen abgesichert zu sein. Ohne eine solch hervorragende medizinische Betreuung – und auch menschlich waren die Ärzte wieder einmal großartig.

Ich würde es mir aber auch mal wünschen, den Packen einfach mal ablegen zu können. Einschlafen in dem Bewusstsein: Alles ist gut. In den Urlaub zu fahren und alles hinter sich lassen zu können. Sich auf etwas freuen können ohne gleichzeitig zu denken: Wenn es die Gesundheit denn zulässt. „Aber man hat ja keine Wahl“, sagte eine Freundin, die auch mit genug Sorgen unterwegs ist.

Martin Gutl, österreichischer Priester-Dichter, schreibt im Hinblick auf Ostern („Die Ewigkeit der drei Tage„):
„Drei Tage warten –
Vom Standpunkt der Ewigkeit aus
ist das Warten keine Kunst.
Doch mit dem Blick auf unsere Herzen
können drei Tage eine Ewigkeit sein.“

Das kommt schon in den Geschichten der Bibel zum Ausdruck: Die Kreuzigung ist höchst real und wird auch so beschrieben. Die Auferstehung dagegen ist geheimnisvoll. Nie wird ganz deutlich: Haben die Jüngerinnen und Jünger alles bloß ausgedacht? Waren es Halluzinationen? War Jesus ein Geist oder ein Mensch? Die Auferstehung ist ein Ereignis aus einer anderen Welt. Es kommt – oder auch nicht. Wir haben es nicht wirklich in der Hand.

Warten können“ ist ein anderes Gedicht von Martin Gutl, das mich schon als Student sehr beeindruckt hat. Geduld sei eine christliche Tugend, sagt man so schnell. In der Tat: Vielleicht hat Geduld viel mehr mit Glauben, mit Vertrauen zu tun als ich bisher dachte.

Warten können, das wäre was.

 

Aus aktuellem Anlass

Es bleibt dabei: Die „Läsionen“, die vor der Chemo aufgetaucht waren, sind alle nicht mehr zu sehen. Alle! Und das ist sowohl hervorragend als auch sehr ungewöhnlich.

Es hat sich aber auch bestätigt: Die Aktivität, die das PET/CT im Rücken sichtbar gemacht hat, ist wohl auf eine Metastase zurückzuführen. Und sie ist stärker geworden. Oder anders: Weil sie stärker geworden ist, geht der Radiologe, der die Studie betreut, von einer Metastase aus.

Und das bedeutet voraussichtlich und wenn es der Rücken mitmacht: Wieder Bestrahlung. Mit allen Nebenwirkungen. Dabei habe ich die Chemo noch nicht wirklich verdaut.

Seltsam ist es schon: Auf der einen Seite ein 100%iger Rückgang der Metastasen, auf der anderen die Aktivität im Rücken. Beides in höchstem Maß ungewöhnlich. „Aber Sie wissen, bei Ihnen läuft es ja nach eigenen Regeln und Gesetzen“, meinte Dr. Münscher. Manchmal hat es mir ja geschmeichelt, wenn man über mich sagte, ich wäre etwas Besonderes. In diesem Fall hätte ich gerne darauf verzichtet.

Wir werden auch das schaffen, keine Frage. Aber es ist mühsam – vor allem deshalb, weil wir auf etwas Ruhe gehofft hatten. Aber das Leben – oder wer oder was auch immer dahinter steht – hat es anders gemeint.

Am letzten Sonntag lasen wir in den Herrnhuter Losungen: „Wir sind von allen Seiten bedrängt, aber wir ängstigen uns nicht. Uns ist bange, aber wir verzagen nicht. Wir leiden Verfolgung, aber wir werden nicht verlassen.“ (2.Korinther 4,8-9) Schon da hatten wir den Eindruck: Das passt ganz gut auf unsere Situation. Und heute besonders.

Gemischte Gefühle

Inzwischen haben wir das Ergebnis der letzten Nachuntersuchung, und es ist, wie der Arzt meinte, „eigentlich ein gutes Ergebnis“. Es unterscheidet sich auch kaum vom letzten, das wir doch so bejubelt haben: Keine neuen Metastasen, die vorhandenen sind nicht mehr nachweisbar, und sogar die Strahlenpneumonitis ist etwas zurückgegangen.

Doch nun ist eine Stelle in den Fokus gerückt, die wir in der Vergangenheit gern ignoriert haben: Im Rücken ist seit der OP Bewegung. Jede PET/CT hat dort geleuchtet. Doch es war nie klar: Waren es die Nachwirkungen der OP oder war es Metastasenaktivität? Zurzeit deutet vieles auf die zweite Möglichkeit hin. Doch um zu entscheiden, wie wir darauf reagieren, sollen erst weitere Analysen abgewartet werden. Man will – und das ist ja auch ganz in unserem Interesse – eine richtige, keine schnelle Entscheidung.

Für uns bedeutet es: Warten. Wir sind auf die Einschätzung der Fachleute angewiesen – und nicht immer sind sie einer Meinung. Die Unsicherheit bleibt.

Es sind Gefühle, die wir eigentlich gut kennen müssten. Und mit denen wir auch manchmal ganz gut umgehen können. Doch dann stolpern wir wieder über dieses Wörtchen „eigentlich“. Denn es bedeutet, was wir „eigentlich“ schon lange wissen: Wir werden das Tumorland nicht verlassen, nicht auf absehbare Zeit. Chemo- und Immuntherapien, Bestrahlungen und OPs werden ein Teil unserer Welt bleiben.

Allein die Vorstellung ist anstrengend. Wir hätten es uns wirklich gewünscht, dass wir davor wenigstens für einige Monate Ruhe gehabt hätten. Und am liebsten würden wir die Decke über den Kopf ziehen – nicht dran denken.

Aber natürlich wissen wir, dass das nicht gut wäre und uns nicht gut täte. Zu Beginn und zum Ende des vergangenen Jahres tauchte das Wort „Hineni“ auf, und jetzt ist es wieder da: Hier bin ich. Abraham hat es gesprochen, als er aus seinem Heimatland gehen sollte, und Mose, als Gott ihm sagte, er hätte ein Volk zu retten. Samuel sollte Frieden stiften zwischen den Menschen und Jeremia Gerechtigkeit predigen. Und keiner hat sich um diese Aufgaben gerissen.

Unsere werden nicht diese Dimension haben. Aber es gibt sie. Und ich habe das Gefühl: Auch uns täte es gut, wenn wir sagen könnten: Hineni. Wach und mit ganzem Herzen. Vielleicht schaffen wir es ja, mit der Hilfe der Ärzte und der vielen Engel um uns herum.

 

Die Chemo, ein Rückblick

Es hat sich gelohnt. -100%. Das bestmögliche Ergebnis. Und das ist sehr gut.

Aber der Weg dorthin war steil. Vor der Chemo sagte eine Freundin: „Es gibt auch gute Tage.“ Eigentlich hoffte ich, dass es umgekehrt sein würde: Nicht gute Tage zwischen all den schlechten, sondern auch mal schwierige Tage zwischen vielen guten. Aber die Freundin sollte Recht behalten.

Die Nebenwirkungen von Cisplatin, Doxetacel und Cetuximab sind heftig, besonders wenn alles zusammen verabreicht wird. Zwar verhinderten andere Medikamente, dass ich mich übergeben musste, wie es früher bei Chemo üblich war. Aber oft war mir einfach unwohl, der Appetit sehr eingeschränkt, und fast alles hat irgendwie metallisch geschmeckt. Deshalb habe ich auch Zusatznahrung bekommen.

Die Haut wurde trocken und bekam Ausschlag, die Haut an Händen und Füßen bekam Risse, die Haare fielen aus, ich friere leichter und bin extrem kurzatmig. Besonders unangenehm aber war die körperliche Schwäche. In der Regel musste ich mich nach den Infusionen am Montag erst einmal hinlegen. Und oft kam ich erst am Donnerstag oder Freitag wieder auf die Beine.

Diese Schwäche und die Infektionsgefahr führten auch dazu, dass ich persönliche Kontakte stark einschränken musste. Und konnte ich vorher die 7 km um den See am Bayernweg locker bewältigen, reichte es in den letzten Wochen manchmal nur um die Hinschwiese vor unserer Haustür. Trotzdem – wenn es irgendwie möglich war, sind wir spazieren gegangen.

Und so gab es auch Lichtblicke in dieser Zeit: Die Gottesdienste, die ich halten konnte, die Unterstützung so vieler Menschen, dieser Blog – und vor allem der Zusammenhalt in der Familie. Die Kinder sind nach wie vor wunderbar. Und Ute stand mir die ganze Zeit zur Seite – obwohl es für sie auch nicht einfach war, wie sie selbst beschreibt:

Und was bedeutete die Chemo für mich?

Es hat sich bestätigt, was ich schon bei der Begleitung und dem Sterben meiner Mutter gemerkt hatte: Ich bin nicht gut im Aushalten.

Ich bin gut im Erledigen: Dreimal am Tag zur Apotheke, Shuttle-Dienste, einkaufen, kochen, Wohnung aufklaren, arbeiten – das sind Dinge, die ja auch wichtig sind und im Hintergrund laufen müssen. Das Wesentliche aber ist: „Aushalten“. Aushalten und Warten. Morgens ins UKE zur Infusion fahren, weiter zur Arbeit, auf die Nachricht warten, ob die Blutwerte so gut sind, dass die Infusion gegeben werden kann, warten auf die Nachricht, dass Erik abgeholt werden kann (nach fünf oder auch nach elf Stunden, man weiß es nie so genau), warten, wie es ihm wohl geht, warten, welche Auswirkungen die Infusion diesmal hat. Und die Erfahrung der Chemo-Wochen hat gezeigt: Das einzig Berechenbare ist die Unberechenbarkeit. Das muss man: aushalten. Aushalten, dass der Liebste schwach und kraftlos ist, dass die Haare büschelweise auf dem Fußboden, im Bett und im Badezimmer liegen, dass die Haut heftig reagiert und nicht nur Flecken, sondern auch schmerzhafte Risse bekommt, dass manchmal selbst die Kraft für ein Gespräch oder eine Serie unseres Streamingdienstes fehlt – von Spaziergängen, und sei es nur um die Hinschwiese, ganz zu schweigen. Aushalten, dass nachts heftige Schmerzen auftreten und man nicht weiß – Notaufnahme ja oder nein? Aushalten, dass liebevoll zubereitete Mahlzeiten (ohnehin nicht mein Hobby…) nicht oder fast nicht gegessen werden (können) oder zumindest nicht schmecken, aushalten, dass keine gemeinsamen Unternehmungen mehr möglich sind. Das ist schwer. Und daneben die Angst: Hilft es? Hat die ganze Quälerei den erhofften Erfolg?

Und: Für sich selbst sorgen, möglichst ohne schlechtes Gewissen. Auch nicht einfach. Arbeiten. Zum Sport gehen. Leute treffen. Oder auch nicht, je nachdem. Sich vergraben. Auch mal heulen.

Und das hat auch geholfen: Stunden, in denen es fast „normal“ war. Gemeinsame Spirizeit, in der wir manchmal eine Kerze nur für uns angezündet haben. Unser fester Vorsatz, das gemeinsam zu schaffen. Hoffnungsgeschichten. Aber auch: Endlose Spaziergänge um die Alster, immer wieder. Oft alleine und oft auch mit Inga (wunderbare Tochter!).  Freundinnen, die sich immer wieder gemeldet haben, und die auch ausgehalten haben, wenn ich nicht reden und mich nicht verabreden wollte. Und über unsere großartige Familie und unser Netz haben wir ja schon oft geschrieben. Es hält und trägt mehr denn je. Und jetzt dieses Ergebnis!

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Weil’s so schön war…

Lichtblick des Monats

und aus aktuellem Anlass

Wir haben ein bisschen warten müssen auf das Ergebnis der PET/CT vom Montag. Und das ganz endgültige Ergebnis steht auch noch aus. Aber heute Nachmittag rief die Ärztin an und teilte uns mit: Von den Metastasen, die Anfang Oktober entdeckt worden waren, sind momentan keine mehr „darstellbar“. Das heißt: auf der CT nicht zu sehen. Zu sehen sind nur zwei unklare Geschichten: In der Lunge – wahrscheinlich eine Strahlenpneumonitis – und im Rücken – vielleicht Metastasen, vielleicht auch Auswirkungen der OP.

Und weil’s so schön ist, noch einmal wörtlich: „Das Gesamtansprechen gemäß der RECIST 1.1 Leitlinie ist aktuell „Partial Response“ … Die Änderung zum aktuellen Zeitpunkt beträgt -100.0%. Aktuell existieren keine neuen Läsionen.“ Zu deutsch: Ein „partieller Rückgang“ um 100%.

Sollte sich das so bestätigen, und darauf setzen wir ganz stark: Hammer, absoluter Hammer. Die fiesen Pacmen haben wirklich ganze Arbeit geleistet.

Und wie geht es weiter? Wie schon geschrieben, werde ich ab nun alle 14 Tage die doppelte Dosis Antikörper (für die Experten: Cetuximab) bekommen. Bis man auf der CT wieder etwas entdeckt. Dann muss man sehen, welche Möglichkeiten es gibt. Wir hoffen, dass wir für die nächsten Monate, möglichst Jahre erst einmal Ruhe haben.

Die braucht der Körper auch. Er ist – wie unsere Seelen – ziemlich herunter gewirtschaftet.

Aber ich freue mich darauf, wieder unter Menschen zu gehen. Gestern war ich schon mal beim Pastorenkonvent. Nächste Woche geht es auf das Nordkirchen-Barcamp (#bcnordkirche). Und das Leben fühlt sich immer mehr wie Leben an.