Aus aktuellem Anlass

Es ist nicht alles gut. Aber wir freuen uns auch, wenn es besser kommt als gedacht. Und das ist gerade der Fall.

Vor gut anderthalb Wochen, am Montag, bin ich am Kopf operiert worden. Und am Sonnabend konnte ich schon wieder entlassen werden; der Heilungsprozess kam gut voran. Und dafür sind wir sehr dankbar.

Inzwischen haben wir auch eine Reihe von Gesprächen über das weitere therapeutische Vorgehen führen und Entscheidungen treffen können. Von Anfang an war klar, dass der Kopf nachbestrahlt werden muss, um eine größere Sicherheit zu haben, dass dort nicht so schnell etwas nachwächst. Wobei uns bewusst ist, dass wir immer mit der Unsicherheit leben müssen.

Leider hat ja die Immuntherapie nicht so gewirkt, wie wir es uns gewünscht haben. Zumindest die Läsionen in der Leiste sind offensichtlich Metastasen. Dafür ist man sich bei den Auffälligkeiten in der Lunge nicht so sicher. Die können auch, wie Frau Petersen meinte, „Zellschrott“ sein und ihre Ursache in früheren Bestrahlungen haben.

Das weitere Standardvorgehen wäre jetzt eine Chemo mit eventuellen begleitenden Bestrahlungen gewesen. Das war auch der Stand der Beratungen vor der OP. Im Lauf der Gespräche aber haben wir dieses Vorgehen zunehmend in Frage gestellt. Momentan sehen wir nur die beiden Leisten-Metastasen. Solche Probleme haben wir bisher auch gut mit Bestrahlungen in den Griff bekommen.

Also haben wir uns nach mehreren Gesprächen dafür entschieden, erst einmal auf  eine Chemo zu verzichten. Alles andere wird beobachtet. Irgendwann Anfang nächsten Jahres schauen wir wieder nach und sehen, ob sich der Krebs verändert hat. Wir hoffen natürlich, dass er dann zurückgegangen ist. Wenn nicht, werden wir nach alternativen Therapien Ausschau halten.

Bestrahlungen haben meinen Körper zwar auch in unterschiedlicher Weise belastet. Das war aber kein Vergleich zu einer Chemo. Und deshalb freuen wir uns – die Aussichten für die nächsten Monate sind viel besser als erwartet. Weihnachten kann kommen.

Das war nicht gut

Natürlich gibt es jede Menge Lichtblicke auf der Welt. Nur um uns scheinen sie gerade einen Bogen zu machen. Oder ist es so, dass sie da sind – und wir haben gerade keinen Sinn für sie?

Heute erfuhren wir die Ergebnisse des letzten PET/CT. Und es waren wieder keine guten Nachrichten, gar keine guten. In der Leiste waren erneut Metastasen zu sehen. Beide Lungenflügel sind befallen. Das Schlimmste aber: Nun habe ich auch einen Hirntumor. Beziehungsweise gleich mehrere.

Natürlich wissen wir noch nicht genau, welche Konsequenzen daraus zu ziehen sind. Dass die Immuntherapie nun wieder von einer Chemo abgelöst wird, scheint ziemlich klar zu sein. Wahrscheinlich ist eine Bestrahlung, vielleicht sogar eine Kopf-OP.

Das alles macht uns Angst. Mehr noch als bisher.

Neben diesen Nachrichten gab es allerdings auch eine positive: Die Metastasen im Rücken sind rückläufig. Und das bedeutet auch: Alle Behandlungen waren bisher erfolgreich. Ob das tatsächlich ein Hoffnungsschimmer ist?

Der Weg, der vor uns liegt, mutet uns steil an, allzu steil. Wir werden ihn gehen. Er ist noch nicht zu Ende.

Aus aktuellem Anlass

Liebe Familie, liebe Freunde und Freundinnen,

gerne hätten wir Euch heute Entwarnung gegeben. Das können wir leider aber nur teilweise.

Das Gute zuerst: Die OP ist erfolgreich und nach Plan gelaufen. Die Metastase ist, soweit sie sichtbar war, entfernt worden und das Rückenmark entlastet. Jetzt müssen wir warten, bis alles verheilt ist. Dann können wir über eine Anschlussbehandlung reden. Das werden dann voraussichtlich wieder Bestrahlungen sein. Bis dahin muss ich erstmal auf die Beine kommen.

Nun haben wir aber unter dem Fuß eine weitere Stelle gesehen, die wir nicht einschätzen können. Unsere Erfahrungen mit solchen Entdeckungen waren bisher keine guten. Aber ohne genauere Untersuchungen wollen sich die Ärzte natürlich nicht festlegen lassen.

Das bedeutet für uns: Wir bewegen uns wieder über schwankendes Land. Eine solche Situation ist noch einmal in besonderer Weise belastend. Wir werden natürlich berichten, wenn wir Genaueres wissen.

Eure Nachrichten, Euer Mitdenken und Eure Gebete haben uns sehr gut getan. Wir danken Euch allen für Euren Beistand.

Aus aktuellem Anlass

Liebe Familie, Freundinnen und Freunde und alle, die mitdenken und mitbeten,

in der letzten Woche hat sich die Situation für uns verschärft. Ich bekam starke Rückenschmerzen, und die Beine kribbelten immer stärker. Deshalb fuhren wir am Sonntagmorgen ins UKE in die Notaufnahme.

Die Untersuchungen zeigten, dass eine Metastase immer stärker auf das Rückenmark drückt. Abends wurde ich auf die Station aufgenommen.

Die Ärztinnen und Ärzte waren sich heute einig, dass eine OP nötig sei. Und so machen wir es jetzt. Gleich morgen werde ich operiert. Wir hoffen, dass wir dadurch genug Zeit für weitere Therapien gewinnen.

Diese OP wird nicht ohne Risiken sein. Aber wir vertrauen den Ärzten und hoffen, dass Gott seine Hand über uns hält.

Schmerzen

Exerzitien 21. Teil, Bingen 2016, die „zweite Woche“.

(Die kursiven Texte sind wörtlich meinem Binger Tagebuch von 2016 entnommen) 

Am 28. Juli waren die Schmerzen im Rücken so unangenehm geworden, dass ich nach Bingen zu einem Arzt ging. Er verschrieb mir Schmerzmittel. 3 Ibu und 4 Ortoton. Am Tag. Es brachte nicht wirklich etwas.

Am 29. Juli ging es dann etwas besser. Dafür war es am 30. nicht so gut. Und der 31. Juli war der bis dahin wohl schlimmste Tag. Der Schmerz ist nicht nur im Rücken spürbar, sondern zieht auch deutlich in die Brust. Mich ärgert vor allem, dass ich nicht laufen kann.

Und dann der 1. August. Diese Schmerzen machen mich kirre! Wenn man bei jeder Bewegung damit rechnen muss, dass er in die Brust sticht wie mit einem Messer. Wenn es nicht aufhört und jetzt schon fünf Wochen so geht. Wenn selbst Schmerzmittel nichts helfen. Wenn du denkst, du bist gesund – nur ein paar Verspannungen. Geht wieder weg. Gleich. Morgen. Übermorgen bestimmt. Nicht? Dann zum Arzt. Kein Problem, kriegen wir hin. Dann der nächste Arzt. Verschreiben wir ein paar Mittel. Wird schon. Wird aber nicht. Bei der nächsten Bewegung wieder ein Stich.

Oder ist da nicht doch Besserung zu spüren? Ich kann mich im Bett umdrehen ohne große Probleme. Es geht. Dann, ganz plötzlich, der Schmerz, der sich wie ein Dornenring um die Brust legt. Bei jedem Schritt, jedem Atemzug ein Stich.

Und sind nicht wenigstens im Rücken die Schmerzen besser geworden? Von ihnen habe ich länger nichts gemerkt. Nein, Irrtum. Eine falsche Bewegung, und sie sind wieder da. Und jetzt sogar Stiche oben in der Schulter. Das war ja noch gar nicht.

Morgen Frau Sch. fragen, ob dieser Wunderarzt von Mainz 05 noch einen Termin hat die nächsten 2, 3 Tage.

Und ich verstehe es nicht. So lange können Verspannungen doch nicht andauern. Es hätte alles so schön sein können, ohne die Schmerzen. Vielleicht ist es ja tatsächlich „Bileams Esel“, der mir sagen will: Mach mal ein bisschen weniger. 

2. August. Morgens. Das war mal eine gute Nacht. Und dann meldete sich der Rücken wieder mit Macht zurück. Und als ich eben ging, auch der Bauch. Wenn ich Glück habe, bekomme ich einen Termin bei Frau Sch.s Wunderheiler…

Vormittags. Nein, Dr. G. hat heute nichts. Morgen nochmal nachfragen. Aber es gibt da in Bingen einen guten Physiotherapeuten, der würde heute Abend nach Dienstschluss um 20h noch einmal draufschauen. Besser als nichts, würde ich sagen. Der Tag ist heute ein regnerischer Tag…

Abends. So, jetzt war ich also beim Physiotherapeuten – und es war sehr nett, aber völlig desillusionierend. Er bestätigte, dass es sich wahrscheinlich um eine Neuralgie handeln würde und sich das Ganze noch mindestens 1 – 2 – 3 Wochen hinziehen werde. So etwas kann allerdings auch bis zu einem halben Jahr dauern. Immerhin hat er bestätigt, dass die Medikamente nicht falsch seien. Der Rückweg die Rochusbergallee hoch war eine Tortur. Kaum ein Schritt, der nicht in Rücken und Brust geschmerzt hätte. Ob längere Spaziergänge noch einmal drin sein werden, dürfte fraglich sein. Knien und laufen ist natürlich aussichtslos. Und ich kann es noch nicht einmal mit Ute teilen, das ist auch sehr blöd.

3. August. Nachdem die Nacht davor ausgesprochen lang war, habe ich jetzt so gut wie gar nicht geschlafen.

Heute Vormittag also zu Dr. G. Der ist kein Freund vieler Worte. Er: „Was wollen Sie von mir?“ Ich: „Machen Sie mir die Schmerzen weg.“ Dann hat er gedrückt und gepresst – uh, mmmh – und mich dann gefragt, ob ich etwas gegen Spritzen hätte. Ich sagte ja, hätte aber noch mehr gegen Schmerzen. Dann setzte er mir 15-20 Spritzen in den Rücken und machte noch eine Cortison-Infusion. Und schließlich schickte er mich zum MRT. Da bin ich nun übermorgen früh um 7.30h. Damit wir die ganze Sache mit der Wirbelsäule klären.

Nach dem verschwurbelten Dr. H. ein klarer Fall von Schulmedizin. An seiner Wand hängen wirklich Dankesschreiben aus aller Welt von Mannschaften und Einzelsportlern. Also kann er nicht ganz schlecht sein.

Bis dahin auch keine Übungen, vor allem aber kein Laufen, nichts Schweres. Nur unbedingt notwendige haushaltsnahe Tätigkeiten – Kaffee einschenken zum Beispiel.

Das soll nun meine entspannende Sabbatzeit sein? Vielleicht ist sie es ja auch. Vielleicht löst sich dadurch etwas im Körper, das schon vorher drin gewesen ist. Und es wird besser. Der Schmerz lässt nach, ich kann wieder spazieren gehen. Da gibt es nur so ein taubes Gefühl im linken Bein. Aber ich habe das Gefühl, bei Dr. G. in guter Behandlung zu sein.

Am 4. August dann nach einer guten Nacht wieder Schmerzen, die unter den Medikamenten verschwinden. Ich bin einfach müde.

5. August – Freitag – Tag 21. Und schon der letzte?

Es ist also endlich raus, was die Schmerzen verursacht hat: Ein völlig deformierter Wirbel. Das MRT hat es ans Licht gebracht. Immerhin wird jetzt nicht mehr nur an Symptomen herumgedoktert. H. hätte es nicht herausgefunden – das hätte in Hamburg also noch endlos so weitergehen können. Da musste erst eine Frau Sch. kommen, die mich bei Dr. G. reinboxt, der mich dann…

Was es bedeutet? Keine Ahnung soweit. Das sagt mir um 13h Dr. G. Möglicherweise OP. Sieht schon ziemlich übel aus, das Ding. Ob ich hier weitermache? Auf alle Fälle werde ich heute Nachmittag mit Ute schreiben oder reden. Das Smartphone habe ich schon mal. Scheinen zuhause keine größeren Katastrophen aufgelaufen zu sein.

Die Gefühle wechseln nun schnell ab. Jetzt noch „mal sehen, wird schon nicht so schlimm werden, und außerdem kann man ja sowieso nichts machen“, dann gleich „OP wahrscheinlich, und wenn dann was schief geht?“ Oder auch: „Nun habe ich mich so auf die Zeit mit Ute hier am Rhein gefreut…“ Oder auch: „Jetzt muss es dann ja auch mal in der Gemeinde losgehen.“

Ich möchte das Gespräch mit Dr. G. – in einer Stunde bin ich bei ihm. Und ich möchte mit Ute sprechen – in zwei Stunden vielleicht.

Übrigens Gemeinde: Dort sieht es nach einem Personalwechsel aus. Wir könnten also einen Neuanfang… 

An dieser Stelle brechen meine Tagebuchnotizen ab. Eine Stunde später werde ich zu Dr. G. gefahren. Ich sitze ihm gegenüber. Er hält das MRT-Bild ans Licht. „Sie wissen, was los ist?“ „Ja“, sage ich, „ein Wirbel ist kaputt.“ „Und sie haben eine riesengroße Metastase.“ Ich bin völlig geschockt. Sein Blick sagt mir: Das sieht nicht gut aus, gar nicht gut. Ich rufe Ute an. Sie macht gerade einen Spaziergang um die Alster. In diesem Moment bricht die Welt, wie wir sie kannten, zusammen.

Dr. G. ruft seinen Schwiegersohn an. Dr. M. ist Oberarzt in der Uniklinik Mainz und spezialisiert auf Wirbelsäulenchirurgie. Ich werde im Vakuumbett nach Mainz gefahren. Am späten Abend kommt die Familie. Ute und alle Kinder! Es ist ein großer Moment. Während wir reden, sehe ich Freund Hein in der Tür stehen. Von diesem Bewusstsein sind auch unsere Gespräche geprägt.

Danach folgen unzählige Untersuchungen. Die Röhre wird mein zweites Zuhause. Ute nimmt sich in Bingen ein Zimmer und ist jeden Tag da. Am 16. August werde ich 12 Stunden lang operiert. Dr. M., Dr. K. und dem ganzen Team bin ich zutiefst dankbar. Am 1. September werde ich im Krankentransport nach Hamburg gebracht. Hier beginnen die Bestrahlungen, es folgen Operationen, Chemo und jetzt die Immuntherapie. Dass ich lebe, dass ich nicht im Rollstuhl sitze, habe ich Menschen zu verdanken, die sich überdurchschnittlich engagiert haben.

Zu Gott habe ich seitdem eine spezielle Beziehung. Einerseits meine ich ja, dass er bei den Metastasen ruhig ein bisschen besser hätte aufpassen können. Auf der anderen Seite sind so viele Dinge passiert – wenn das nicht Gottes Hand war, könnte man sie aber leicht damit verwechseln.

 

 

Aus aktuellem Anlass

Drei Metastasen – die eine hatte sich vor drei Monaten schon angekündigt – und einen auffälligen Lymphknoten hat das PET/CT vom letzten Montag gezeigt. Das heißt, dass sich die Hoffnungen auf einen halbwegs ruhigen Sommer zerschlagen haben. Voraussichtlich müssen die Exerzitien mit anschließendem Urlaub ein weiteres Mal verschoben werden.

Wie es genau weitergeht, werden wir am kommenden Montag mit den Ärzten beraten. Natürlich wissen wir, dass noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Aber sie werden mit der Zeit auch nicht besser.

Momentan haben wir genug damit zu tun, mit der Situation klar zu kommen. Wir hatten sehr gehofft, dass wir nach der erfolgreichen Chemo für zwei, vielleicht sogar für zwanzig Jahre Ruhe hätten. Es hat noch nicht einmal für zwei Monate gereicht.

Ute meint, dass wir uns vom Krebs auch jetzt nicht unterkriegen lassen. Gut, dass wir nicht alleine sind.

 

Ist da was?

Es sind schon sehr beeindruckende Geräte, die da im Gebäude O26 im UK Eppendorf  stehen: Röntgengerät, CT, PET/CT, MRT, Linearbeschleuniger – und das sind nur die, die ich bis jetzt kennengelernt habe. Das Ganze hat etwas von Science Fiction und erinnert an Stargate oder StarTrek. Und Hamburg ist da sicher auf dem neuesten Stand der Technik.

Beeindruckend übrigens auch die Zahlen auf den Rechnungen aus diesem Haus.

Und trotzdem bleibt die Unsicherheit. Auf dem PET/CT kann man zwar erkennen: An der Wirbelsäule, knapp über dem ersetzten Wirbel, da ist was. Aber was? Die Expertinnen und Experten sind sich da keineswegs einig. Weiterlesen