Schmerzen

Exerzitien 21. Teil, Bingen 2016, die „zweite Woche“.

(Die kursiven Texte sind wörtlich meinem Binger Tagebuch von 2016 entnommen) 

Am 28. Juli waren die Schmerzen im Rücken so unangenehm geworden, dass ich nach Bingen zu einem Arzt ging. Er verschrieb mir Schmerzmittel. 3 Ibu und 4 Ortoton. Am Tag. Es brachte nicht wirklich etwas.

Am 29. Juli ging es dann etwas besser. Dafür war es am 30. nicht so gut. Und der 31. Juli war der bis dahin wohl schlimmste Tag. Der Schmerz ist nicht nur im Rücken spürbar, sondern zieht auch deutlich in die Brust. Mich ärgert vor allem, dass ich nicht laufen kann.

Und dann der 1. August. Diese Schmerzen machen mich kirre! Wenn man bei jeder Bewegung damit rechnen muss, dass er in die Brust sticht wie mit einem Messer. Wenn es nicht aufhört und jetzt schon fünf Wochen so geht. Wenn selbst Schmerzmittel nichts helfen. Wenn du denkst, du bist gesund – nur ein paar Verspannungen. Geht wieder weg. Gleich. Morgen. Übermorgen bestimmt. Nicht? Dann zum Arzt. Kein Problem, kriegen wir hin. Dann der nächste Arzt. Verschreiben wir ein paar Mittel. Wird schon. Wird aber nicht. Bei der nächsten Bewegung wieder ein Stich.

Oder ist da nicht doch Besserung zu spüren? Ich kann mich im Bett umdrehen ohne große Probleme. Es geht. Dann, ganz plötzlich, der Schmerz, der sich wie ein Dornenring um die Brust legt. Bei jedem Schritt, jedem Atemzug ein Stich.

Und sind nicht wenigstens im Rücken die Schmerzen besser geworden? Von ihnen habe ich länger nichts gemerkt. Nein, Irrtum. Eine falsche Bewegung, und sie sind wieder da. Und jetzt sogar Stiche oben in der Schulter. Das war ja noch gar nicht.

Morgen Frau Sch. fragen, ob dieser Wunderarzt von Mainz 05 noch einen Termin hat die nächsten 2, 3 Tage.

Und ich verstehe es nicht. So lange können Verspannungen doch nicht andauern. Es hätte alles so schön sein können, ohne die Schmerzen. Vielleicht ist es ja tatsächlich „Bileams Esel“, der mir sagen will: Mach mal ein bisschen weniger. 

2. August. Morgens. Das war mal eine gute Nacht. Und dann meldete sich der Rücken wieder mit Macht zurück. Und als ich eben ging, auch der Bauch. Wenn ich Glück habe, bekomme ich einen Termin bei Frau Sch.s Wunderheiler…

Vormittags. Nein, Dr. G. hat heute nichts. Morgen nochmal nachfragen. Aber es gibt da in Bingen einen guten Physiotherapeuten, der würde heute Abend nach Dienstschluss um 20h noch einmal draufschauen. Besser als nichts, würde ich sagen. Der Tag ist heute ein regnerischer Tag…

Abends. So, jetzt war ich also beim Physiotherapeuten – und es war sehr nett, aber völlig desillusionierend. Er bestätigte, dass es sich wahrscheinlich um eine Neuralgie handeln würde und sich das Ganze noch mindestens 1 – 2 – 3 Wochen hinziehen werde. So etwas kann allerdings auch bis zu einem halben Jahr dauern. Immerhin hat er bestätigt, dass die Medikamente nicht falsch seien. Der Rückweg die Rochusbergallee hoch war eine Tortur. Kaum ein Schritt, der nicht in Rücken und Brust geschmerzt hätte. Ob längere Spaziergänge noch einmal drin sein werden, dürfte fraglich sein. Knien und laufen ist natürlich aussichtslos. Und ich kann es noch nicht einmal mit Ute teilen, das ist auch sehr blöd.

3. August. Nachdem die Nacht davor ausgesprochen lang war, habe ich jetzt so gut wie gar nicht geschlafen.

Heute Vormittag also zu Dr. G. Der ist kein Freund vieler Worte. Er: „Was wollen Sie von mir?“ Ich: „Machen Sie mir die Schmerzen weg.“ Dann hat er gedrückt und gepresst – uh, mmmh – und mich dann gefragt, ob ich etwas gegen Spritzen hätte. Ich sagte ja, hätte aber noch mehr gegen Schmerzen. Dann setzte er mir 15-20 Spritzen in den Rücken und machte noch eine Cortison-Infusion. Und schließlich schickte er mich zum MRT. Da bin ich nun übermorgen früh um 7.30h. Damit wir die ganze Sache mit der Wirbelsäule klären.

Nach dem verschwurbelten Dr. H. ein klarer Fall von Schulmedizin. An seiner Wand hängen wirklich Dankesschreiben aus aller Welt von Mannschaften und Einzelsportlern. Also kann er nicht ganz schlecht sein.

Bis dahin auch keine Übungen, vor allem aber kein Laufen, nichts Schweres. Nur unbedingt notwendige haushaltsnahe Tätigkeiten – Kaffee einschenken zum Beispiel.

Das soll nun meine entspannende Sabbatzeit sein? Vielleicht ist sie es ja auch. Vielleicht löst sich dadurch etwas im Körper, das schon vorher drin gewesen ist. Und es wird besser. Der Schmerz lässt nach, ich kann wieder spazieren gehen. Da gibt es nur so ein taubes Gefühl im linken Bein. Aber ich habe das Gefühl, bei Dr. G. in guter Behandlung zu sein.

Am 4. August dann nach einer guten Nacht wieder Schmerzen, die unter den Medikamenten verschwinden. Ich bin einfach müde.

5. August – Freitag – Tag 21. Und schon der letzte?

Es ist also endlich raus, was die Schmerzen verursacht hat: Ein völlig deformierter Wirbel. Das MRT hat es ans Licht gebracht. Immerhin wird jetzt nicht mehr nur an Symptomen herumgedoktert. H. hätte es nicht herausgefunden – das hätte in Hamburg also noch endlos so weitergehen können. Da musste erst eine Frau Sch. kommen, die mich bei Dr. G. reinboxt, der mich dann…

Was es bedeutet? Keine Ahnung soweit. Das sagt mir um 13h Dr. G. Möglicherweise OP. Sieht schon ziemlich übel aus, das Ding. Ob ich hier weitermache? Auf alle Fälle werde ich heute Nachmittag mit Ute schreiben oder reden. Das Smartphone habe ich schon mal. Scheinen zuhause keine größeren Katastrophen aufgelaufen zu sein.

Die Gefühle wechseln nun schnell ab. Jetzt noch „mal sehen, wird schon nicht so schlimm werden, und außerdem kann man ja sowieso nichts machen“, dann gleich „OP wahrscheinlich, und wenn dann was schief geht?“ Oder auch: „Nun habe ich mich so auf die Zeit mit Ute hier am Rhein gefreut…“ Oder auch: „Jetzt muss es dann ja auch mal in der Gemeinde losgehen.“

Ich möchte das Gespräch mit Dr. G. – in einer Stunde bin ich bei ihm. Und ich möchte mit Ute sprechen – in zwei Stunden vielleicht.

Übrigens Gemeinde: Dort sieht es nach einem Personalwechsel aus. Wir könnten also einen Neuanfang… 

An dieser Stelle brechen meine Tagebuchnotizen ab. Eine Stunde später werde ich zu Dr. G. gefahren. Ich sitze ihm gegenüber. Er hält das MRT-Bild ans Licht. „Sie wissen, was los ist?“ „Ja“, sage ich, „ein Wirbel ist kaputt.“ „Und sie haben eine riesengroße Metastase.“ Ich bin völlig geschockt. Sein Blick sagt mir: Das sieht nicht gut aus, gar nicht gut. Ich rufe Ute an. Sie macht gerade einen Spaziergang um die Alster. In diesem Moment bricht die Welt, wie wir sie kannten, zusammen.

Dr. G. ruft seinen Schwiegersohn an. Dr. M. ist Oberarzt in der Uniklinik Mainz und spezialisiert auf Wirbelsäulenchirurgie. Ich werde im Vakuumbett nach Mainz gefahren. Am späten Abend kommt die Familie. Ute und alle Kinder! Es ist ein großer Moment. Während wir reden, sehe ich Freund Hein in der Tür stehen. Von diesem Bewusstsein sind auch unsere Gespräche geprägt.

Danach folgen unzählige Untersuchungen. Die Röhre wird mein zweites Zuhause. Ute nimmt sich in Bingen ein Zimmer und ist jeden Tag da. Am 16. August werde ich 12 Stunden lang operiert. Dr. M., Dr. K. und dem ganzen Team bin ich zutiefst dankbar. Am 1. September werde ich im Krankentransport nach Hamburg gebracht. Hier beginnen die Bestrahlungen, es folgen Operationen, Chemo und jetzt die Immuntherapie. Dass ich lebe, dass ich nicht im Rollstuhl sitze, habe ich Menschen zu verdanken, die sich überdurchschnittlich engagiert haben.

Zu Gott habe ich seitdem eine spezielle Beziehung. Einerseits meine ich ja, dass er bei den Metastasen ruhig ein bisschen besser hätte aufpassen können. Auf der anderen Seite sind so viele Dinge passiert – wenn das nicht Gottes Hand war, könnte man sie aber leicht damit verwechseln.

 

 

Aus aktuellem Anlass

Drei Metastasen – die eine hatte sich vor drei Monaten schon angekündigt – und einen auffälligen Lymphknoten hat das PET/CT vom letzten Montag gezeigt. Das heißt, dass sich die Hoffnungen auf einen halbwegs ruhigen Sommer zerschlagen haben. Voraussichtlich müssen die Exerzitien mit anschließendem Urlaub ein weiteres Mal verschoben werden.

Wie es genau weitergeht, werden wir am kommenden Montag mit den Ärzten beraten. Natürlich wissen wir, dass noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Aber sie werden mit der Zeit auch nicht besser.

Momentan haben wir genug damit zu tun, mit der Situation klar zu kommen. Wir hatten sehr gehofft, dass wir nach der erfolgreichen Chemo für zwei, vielleicht sogar für zwanzig Jahre Ruhe hätten. Es hat noch nicht einmal für zwei Monate gereicht.

Ute meint, dass wir uns vom Krebs auch jetzt nicht unterkriegen lassen. Gut, dass wir nicht alleine sind.

 

Ist da was?

Es sind schon sehr beeindruckende Geräte, die da im Gebäude O26 im UK Eppendorf  stehen: Röntgengerät, CT, PET/CT, MRT, Linearbeschleuniger – und das sind nur die, die ich bis jetzt kennengelernt habe. Das Ganze hat etwas von Science Fiction und erinnert an Stargate oder StarTrek. Und Hamburg ist da sicher auf dem neuesten Stand der Technik.

Beeindruckend übrigens auch die Zahlen auf den Rechnungen aus diesem Haus.

Und trotzdem bleibt die Unsicherheit. Auf dem PET/CT kann man zwar erkennen: An der Wirbelsäule, knapp über dem ersetzten Wirbel, da ist was. Aber was? Die Expertinnen und Experten sind sich da keineswegs einig. Weiterlesen

Aus aktuellem Anlass

Die gute Nachricht gestern war: Wir können wohl nach Borkum fahren, und den Gottesdienst am 25. März kann ich auch halten.

Die andere Nachricht: Das PET/CT-Leuchten am 5. Brustwirbel ist „mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit“ eine Metastase. Und sie sitzt so nahe am Rückenmark, dass eine Bestrahlung außerordentlich kompliziert wird, wenn sie denn überhaupt möglich ist. Weiterlesen

Aus aktuellem Anlass

Es bleibt dabei: Die „Läsionen“, die vor der Chemo aufgetaucht waren, sind alle nicht mehr zu sehen. Alle! Und das ist sowohl hervorragend als auch sehr ungewöhnlich.

Es hat sich aber auch bestätigt: Die Aktivität, die das PET/CT im Rücken sichtbar gemacht hat, ist wohl auf eine Metastase zurückzuführen. Und sie ist stärker geworden. Oder anders: Weil sie stärker geworden ist, geht der Radiologe, der die Studie betreut, von einer Metastase aus.

Und das bedeutet voraussichtlich und wenn es der Rücken mitmacht: Wieder Bestrahlung. Mit allen Nebenwirkungen. Weiterlesen

Gemischte Gefühle

Inzwischen haben wir das Ergebnis der letzten Nachuntersuchung, und es ist, wie der Arzt meinte, „eigentlich ein gutes Ergebnis“. Es unterscheidet sich auch kaum vom letzten, das wir doch so bejubelt haben: Keine neuen Metastasen, die vorhandenen sind nicht mehr nachweisbar, und sogar die Strahlenpneumonitis ist etwas zurückgegangen.

Doch nun ist eine Stelle in den Fokus gerückt, die wir in der Vergangenheit gern ignoriert haben: Im Rücken ist seit der OP Bewegung. Jede PET/CT hat dort geleuchtet. Doch es war nie klar: Waren es die Nachwirkungen der OP oder war es Metastasenaktivität? Zurzeit deutet vieles auf die zweite Möglichkeit hin. Doch um zu entscheiden, wie wir darauf reagieren, sollen erst weitere Analysen abgewartet werden. Man will – und das ist ja auch ganz in unserem Interesse – eine richtige, keine schnelle Entscheidung. Weiterlesen

Die Chemo, ein Rückblick

Es hat sich gelohnt. -100%. Das bestmögliche Ergebnis. Und das ist sehr gut.

Aber der Weg dorthin war steil. Vor der Chemo sagte eine Freundin: „Es gibt auch gute Tage.“ Eigentlich hoffte ich, dass es umgekehrt sein würde: Nicht gute Tage zwischen all den schlechten, sondern auch mal schwierige Tage zwischen vielen guten. Aber die Freundin sollte Recht behalten.

Die Nebenwirkungen von Cisplatin, Doxetacel und Cetuximab sind heftig, besonders wenn alles zusammen verabreicht wird. Zwar verhinderten andere Medikamente, dass ich mich übergeben musste, wie es früher bei Chemo üblich war. Aber oft war mir einfach unwohl, der Appetit sehr eingeschränkt, und fast alles hat irgendwie metallisch geschmeckt. Deshalb habe ich auch Zusatznahrung bekommen.

Die Haut wurde trocken und bekam Ausschlag, die Haut an Händen und Füßen bekam Risse, die Haare fielen aus, ich friere leichter und bin extrem kurzatmig. Besonders unangenehm aber war die körperliche Schwäche. In der Regel musste ich mich nach den Infusionen am Montag erst einmal hinlegen. Und oft kam ich erst am Donnerstag oder Freitag wieder auf die Beine.

Diese Schwäche und die Infektionsgefahr führten auch dazu, dass ich persönliche Kontakte stark einschränken musste. Und konnte ich vorher die 7 km um den See am Bayernweg locker bewältigen, reichte es in den letzten Wochen manchmal nur um die Hinschwiese vor unserer Haustür. Trotzdem – wenn es irgendwie möglich war, sind wir spazieren gegangen.

Und so gab es auch Lichtblicke in dieser Zeit: Die Gottesdienste, die ich halten konnte, die Unterstützung so vieler Menschen, dieser Blog – und vor allem der Zusammenhalt in der Familie. Die Kinder sind nach wie vor wunderbar. Und Ute stand mir die ganze Zeit zur Seite – obwohl es für sie auch nicht einfach war, wie sie selbst beschreibt:

Und was bedeutete die Chemo für mich?

Es hat sich bestätigt, was ich schon bei der Begleitung und dem Sterben meiner Mutter gemerkt hatte: Ich bin nicht gut im Aushalten.

Ich bin gut im Erledigen: Dreimal am Tag zur Apotheke, Shuttle-Dienste, einkaufen, kochen, Wohnung aufklaren, arbeiten – das sind Dinge, die ja auch wichtig sind und im Hintergrund laufen müssen. Das Wesentliche aber ist: „Aushalten“. Aushalten und Warten. Morgens ins UKE zur Infusion fahren, weiter zur Arbeit, auf die Nachricht warten, ob die Blutwerte so gut sind, dass die Infusion gegeben werden kann, warten auf die Nachricht, dass Erik abgeholt werden kann (nach fünf oder auch nach elf Stunden, man weiß es nie so genau), warten, wie es ihm wohl geht, warten, welche Auswirkungen die Infusion diesmal hat. Und die Erfahrung der Chemo-Wochen hat gezeigt: Das einzig Berechenbare ist die Unberechenbarkeit. Das muss man: aushalten. Aushalten, dass der Liebste schwach und kraftlos ist, dass die Haare büschelweise auf dem Fußboden, im Bett und im Badezimmer liegen, dass die Haut heftig reagiert und nicht nur Flecken, sondern auch schmerzhafte Risse bekommt, dass manchmal selbst die Kraft für ein Gespräch oder eine Serie unseres Streamingdienstes fehlt – von Spaziergängen, und sei es nur um die Hinschwiese, ganz zu schweigen. Aushalten, dass nachts heftige Schmerzen auftreten und man nicht weiß – Notaufnahme ja oder nein? Aushalten, dass liebevoll zubereitete Mahlzeiten (ohnehin nicht mein Hobby…) nicht oder fast nicht gegessen werden (können) oder zumindest nicht schmecken, aushalten, dass keine gemeinsamen Unternehmungen mehr möglich sind. Das ist schwer. Und daneben die Angst: Hilft es? Hat die ganze Quälerei den erhofften Erfolg?

Und: Für sich selbst sorgen, möglichst ohne schlechtes Gewissen. Auch nicht einfach. Arbeiten. Zum Sport gehen. Leute treffen. Oder auch nicht, je nachdem. Sich vergraben. Auch mal heulen.

Und das hat auch geholfen: Stunden, in denen es fast „normal“ war. Gemeinsame Spirizeit, in der wir manchmal eine Kerze nur für uns angezündet haben. Unser fester Vorsatz, das gemeinsam zu schaffen. Hoffnungsgeschichten. Aber auch: Endlose Spaziergänge um die Alster, immer wieder. Oft alleine und oft auch mit Inga (wunderbare Tochter!).  Freundinnen, die sich immer wieder gemeldet haben, und die auch ausgehalten haben, wenn ich nicht reden und mich nicht verabreden wollte. Und über unsere großartige Familie und unser Netz haben wir ja schon oft geschrieben. Es hält und trägt mehr denn je. Und jetzt dieses Ergebnis!

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Weil’s so schön war…