Aus aktuellem Anlass

Es ist nicht alles gut. Aber wir freuen uns auch, wenn es besser kommt als gedacht. Und das ist gerade der Fall.

Vor gut anderthalb Wochen, am Montag, bin ich am Kopf operiert worden. Und am Sonnabend konnte ich schon wieder entlassen werden; der Heilungsprozess kam gut voran. Und dafür sind wir sehr dankbar.

Inzwischen haben wir auch eine Reihe von Gesprächen über das weitere therapeutische Vorgehen führen und Entscheidungen treffen können. Von Anfang an war klar, dass der Kopf nachbestrahlt werden muss, um eine größere Sicherheit zu haben, dass dort nicht so schnell etwas nachwächst. Wobei uns bewusst ist, dass wir immer mit der Unsicherheit leben müssen.

Leider hat ja die Immuntherapie nicht so gewirkt, wie wir es uns gewünscht haben. Zumindest die Läsionen in der Leiste sind offensichtlich Metastasen. Dafür ist man sich bei den Auffälligkeiten in der Lunge nicht so sicher. Die können auch, wie Frau Petersen meinte, „Zellschrott“ sein und ihre Ursache in früheren Bestrahlungen haben.

Das weitere Standardvorgehen wäre jetzt eine Chemo mit eventuellen begleitenden Bestrahlungen gewesen. Das war auch der Stand der Beratungen vor der OP. Im Lauf der Gespräche aber haben wir dieses Vorgehen zunehmend in Frage gestellt. Momentan sehen wir nur die beiden Leisten-Metastasen. Solche Probleme haben wir bisher auch gut mit Bestrahlungen in den Griff bekommen.

Also haben wir uns nach mehreren Gesprächen dafür entschieden, erst einmal auf  eine Chemo zu verzichten. Alles andere wird beobachtet. Irgendwann Anfang nächsten Jahres schauen wir wieder nach und sehen, ob sich der Krebs verändert hat. Wir hoffen natürlich, dass er dann zurückgegangen ist. Wenn nicht, werden wir nach alternativen Therapien Ausschau halten.

Bestrahlungen haben meinen Körper zwar auch in unterschiedlicher Weise belastet. Das war aber kein Vergleich zu einer Chemo. Und deshalb freuen wir uns – die Aussichten für die nächsten Monate sind viel besser als erwartet. Weihnachten kann kommen.

Lichtblicke der Woche

Es ist gut möglich, dass die Herrnhuter Losungen besonders dann wirken, wenn das Leben die Wohlfühlzone verlässt und es ernst wird. Wir lesen sie, wenn wir abends unsere Kerzen anzünden und das Vater unser sprechen – und sie haben uns in der letzten Woche besonders beeindruckt. Eine kleine Auswahl:

3. August: Sind wir untreu, so bleibt er treu; denn er kann sich selbst nicht verleugnen. 2. Timotheus 2,13
4. August: In Gottes Seele ist die Hand von allem, was lebt. Hiob 12,10
7. August: Du nahtest dich zu mir, als ich dich anrief, und du sprachst: Fürchte dich nicht. Klagelieder 3,57
8. August: Du wirst sichere Zeiten haben. Jesaja 33,6
Und schließlich, gestern:
Wandelt auf dem Weg, den euch der HERR, euer Gott, geboten hat, damit ihr leben könnt. 5. Mose 5,33
und: Jesus sprach zum Gesetzeslehrer: Was steht im Gesetz geschrieben? Was liest du? Er antwortete und sprach: »Du sollst den Herrn, deinen Gott, lieben von ganzem Herzen, von ganzer Seele und mit all deiner Kraft und deinem ganzen Gemüt, und deinen Nächsten wie dich selbst« (5. Mose 6,5; 3. Mose 19,18). Er aber sprach zu ihm: Du hast recht geantwortet; tu das, so wirst du leben.

Wir brauchen solche und andere Gedanken und Sätze, die Mut machen. Wir merken gleichzeitig, wie sie einen schweren Stand haben gegen diejenigen, die wir von den Ärzten hören.

Lichtblick der Woche

Vorgestern schrieb ein Freund, der ungefähr so lange wie wir im Tumorland unterwegs ist: „Das CT Ergebnis ist wirklich großartig: Es gibt keine neuen Tumorherde, und die bisher vorhandenen sind kleiner geworden. Und das trotz des Weglassens des Krebsmedikamentes. Grund zum Feiern.“ Mit vielen Sternen und Knallern. sektflasche.jpg

Und wir haben gefeiert, gemeinsam mit einem ausführlichen Sektfrühstück. Danke, Petra und Bernhard, für diesen schönen Morgen.

Denn ein Lichtblick passiert einem ja nicht nur selbst, sondern auch Freunden, und dann passiert er doch einem selbst.

 

 

Die Chemo, ein Rückblick

Es hat sich gelohnt. -100%. Das bestmögliche Ergebnis. Und das ist sehr gut.

Aber der Weg dorthin war steil. Vor der Chemo sagte eine Freundin: „Es gibt auch gute Tage.“ Eigentlich hoffte ich, dass es umgekehrt sein würde: Nicht gute Tage zwischen all den schlechten, sondern auch mal schwierige Tage zwischen vielen guten. Aber die Freundin sollte Recht behalten.

Die Nebenwirkungen von Cisplatin, Doxetacel und Cetuximab sind heftig, besonders wenn alles zusammen verabreicht wird. Zwar verhinderten andere Medikamente, dass ich mich übergeben musste, wie es früher bei Chemo üblich war. Aber oft war mir einfach unwohl, der Appetit sehr eingeschränkt, und fast alles hat irgendwie metallisch geschmeckt. Deshalb habe ich auch Zusatznahrung bekommen.

Die Haut wurde trocken und bekam Ausschlag, die Haut an Händen und Füßen bekam Risse, die Haare fielen aus, ich friere leichter und bin extrem kurzatmig. Besonders unangenehm aber war die körperliche Schwäche. In der Regel musste ich mich nach den Infusionen am Montag erst einmal hinlegen. Und oft kam ich erst am Donnerstag oder Freitag wieder auf die Beine.

Diese Schwäche und die Infektionsgefahr führten auch dazu, dass ich persönliche Kontakte stark einschränken musste. Und konnte ich vorher die 7 km um den See am Bayernweg locker bewältigen, reichte es in den letzten Wochen manchmal nur um die Hinschwiese vor unserer Haustür. Trotzdem – wenn es irgendwie möglich war, sind wir spazieren gegangen.

Und so gab es auch Lichtblicke in dieser Zeit: Die Gottesdienste, die ich halten konnte, die Unterstützung so vieler Menschen, dieser Blog – und vor allem der Zusammenhalt in der Familie. Die Kinder sind nach wie vor wunderbar. Und Ute stand mir die ganze Zeit zur Seite – obwohl es für sie auch nicht einfach war, wie sie selbst beschreibt:

Und was bedeutete die Chemo für mich?

Es hat sich bestätigt, was ich schon bei der Begleitung und dem Sterben meiner Mutter gemerkt hatte: Ich bin nicht gut im Aushalten.

Ich bin gut im Erledigen: Dreimal am Tag zur Apotheke, Shuttle-Dienste, einkaufen, kochen, Wohnung aufklaren, arbeiten – das sind Dinge, die ja auch wichtig sind und im Hintergrund laufen müssen. Das Wesentliche aber ist: „Aushalten“. Aushalten und Warten. Morgens ins UKE zur Infusion fahren, weiter zur Arbeit, auf die Nachricht warten, ob die Blutwerte so gut sind, dass die Infusion gegeben werden kann, warten auf die Nachricht, dass Erik abgeholt werden kann (nach fünf oder auch nach elf Stunden, man weiß es nie so genau), warten, wie es ihm wohl geht, warten, welche Auswirkungen die Infusion diesmal hat. Und die Erfahrung der Chemo-Wochen hat gezeigt: Das einzig Berechenbare ist die Unberechenbarkeit. Das muss man: aushalten. Aushalten, dass der Liebste schwach und kraftlos ist, dass die Haare büschelweise auf dem Fußboden, im Bett und im Badezimmer liegen, dass die Haut heftig reagiert und nicht nur Flecken, sondern auch schmerzhafte Risse bekommt, dass manchmal selbst die Kraft für ein Gespräch oder eine Serie unseres Streamingdienstes fehlt – von Spaziergängen, und sei es nur um die Hinschwiese, ganz zu schweigen. Aushalten, dass nachts heftige Schmerzen auftreten und man nicht weiß – Notaufnahme ja oder nein? Aushalten, dass liebevoll zubereitete Mahlzeiten (ohnehin nicht mein Hobby…) nicht oder fast nicht gegessen werden (können) oder zumindest nicht schmecken, aushalten, dass keine gemeinsamen Unternehmungen mehr möglich sind. Das ist schwer. Und daneben die Angst: Hilft es? Hat die ganze Quälerei den erhofften Erfolg?

Und: Für sich selbst sorgen, möglichst ohne schlechtes Gewissen. Auch nicht einfach. Arbeiten. Zum Sport gehen. Leute treffen. Oder auch nicht, je nachdem. Sich vergraben. Auch mal heulen.

Und das hat auch geholfen: Stunden, in denen es fast „normal“ war. Gemeinsame Spirizeit, in der wir manchmal eine Kerze nur für uns angezündet haben. Unser fester Vorsatz, das gemeinsam zu schaffen. Hoffnungsgeschichten. Aber auch: Endlose Spaziergänge um die Alster, immer wieder. Oft alleine und oft auch mit Inga (wunderbare Tochter!).  Freundinnen, die sich immer wieder gemeldet haben, und die auch ausgehalten haben, wenn ich nicht reden und mich nicht verabreden wollte. Und über unsere großartige Familie und unser Netz haben wir ja schon oft geschrieben. Es hält und trägt mehr denn je. Und jetzt dieses Ergebnis!

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Weil’s so schön war…

Lichtblick des Monats

und aus aktuellem Anlass

Wir haben ein bisschen warten müssen auf das Ergebnis der PET/CT vom Montag. Und das ganz endgültige Ergebnis steht auch noch aus. Aber heute Nachmittag rief die Ärztin an und teilte uns mit: Von den Metastasen, die Anfang Oktober entdeckt worden waren, sind momentan keine mehr „darstellbar“. Das heißt: auf der CT nicht zu sehen. Zu sehen sind nur zwei unklare Geschichten: In der Lunge – wahrscheinlich eine Strahlenpneumonitis – und im Rücken – vielleicht Metastasen, vielleicht auch Auswirkungen der OP.

Und weil’s so schön ist, noch einmal wörtlich: „Das Gesamtansprechen gemäß der RECIST 1.1 Leitlinie ist aktuell „Partial Response“ … Die Änderung zum aktuellen Zeitpunkt beträgt -100.0%. Aktuell existieren keine neuen Läsionen.“ Zu deutsch: Ein „partieller Rückgang“ um 100%.

Sollte sich das so bestätigen, und darauf setzen wir ganz stark: Hammer, absoluter Hammer. Die fiesen Pacmen haben wirklich ganze Arbeit geleistet.

Und wie geht es weiter? Wie schon geschrieben, werde ich ab nun alle 14 Tage die doppelte Dosis Antikörper (für die Experten: Cetuximab) bekommen. Bis man auf der CT wieder etwas entdeckt. Dann muss man sehen, welche Möglichkeiten es gibt. Wir hoffen, dass wir für die nächsten Monate, möglichst Jahre erst einmal Ruhe haben.

Die braucht der Körper auch. Er ist – wie unsere Seelen – ziemlich herunter gewirtschaftet.

Aber ich freue mich darauf, wieder unter Menschen zu gehen. Gestern war ich schon mal beim Pastorenkonvent. Nächste Woche geht es auf das Nordkirchen-Barcamp (#bcnordkirche). Und das Leben fühlt sich immer mehr wie Leben an.

Lichtblick der Woche

Manchmal wird ein fast normales Gespräch zum Lichtblick. Ein Gespräch, in dem eigentlich nichts Neues gesagt wird. Und das doch unerwartet ist und richtig gut tut. So wie Utes Besuch bei der Ärztin Frau Blank gestern. Eigentlich ging es um eine muskuläre Verspannung. Und dann fragte sie nach. Und dann fielen Sätze wie: „Was in zwei Jahren passiert, kann Ihnen doch niemand sagen. Der Krebs muss doch nicht wiederkommen. Bis dahin ist in der Forschung doch wieder so einiges passiert.“ Und auch wenn wir wissen, dass sie auch nicht mehr weiß als wir – wenn das eine Ärztin sagt…

Und dann persönlich: „Sie machen das ganz großartig zusammen, Sie sind doch so dicht. Und was auch immer Sie irgendwann entscheiden, es wird immer eine gemeinsame Entscheidung sein und es wird sich richtig anfühlen, wo immer die Reise hingeht. Und das kennen Sie doch selber, dass man durch ein tiefes Tal geht und es dann wieder heller wird.“

Ja, wir wissen es. Aber im Tal ist es gut und manchmal nötig, wenn da jemand ist, der einen antippt und auf das Licht hinweist.

Lichtblick der Woche

Ein wunderbares Gedicht von Hilde Domin ist die „Bitte“. Was taugt inmitten der „Wasser der Sintflut“, mit denen wir gewaschen werden? Nicht dass wir verschont werden, sondern dass uns die Hoffnung bleibt und „immer versehrter und heiler … zu uns selbst entlassen werden“.

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Die „Bitte“ findet sich in den „Gesammelten Gedichten“ von Hilde Domin. Leider hat uns der Fischer-Verlag keine Freigabe gegeben. Es kann aber leicht im Netz gefunden werden.
Beitragsbild ©
Erik Thiesen, Sonnenaufgang über dem Flughafen