Die Chemo, ein Rückblick

Es hat sich gelohnt. -100%. Das bestmögliche Ergebnis. Und das ist sehr gut.

Aber der Weg dorthin war steil. Vor der Chemo sagte eine Freundin: „Es gibt auch gute Tage.“ Eigentlich hoffte ich, dass es umgekehrt sein würde: Nicht gute Tage zwischen all den schlechten, sondern auch mal schwierige Tage zwischen vielen guten. Aber die Freundin sollte Recht behalten.

Die Nebenwirkungen von Cisplatin, Doxetacel und Cetuximab sind heftig, besonders wenn alles zusammen verabreicht wird. Zwar verhinderten andere Medikamente, dass ich mich übergeben musste, wie es früher bei Chemo üblich war. Aber oft war mir einfach unwohl, der Appetit sehr eingeschränkt, und fast alles hat irgendwie metallisch geschmeckt. Deshalb habe ich auch Zusatznahrung bekommen.

Die Haut wurde trocken und bekam Ausschlag, die Haut an Händen und Füßen bekam Risse, die Haare fielen aus, ich friere leichter und bin extrem kurzatmig. Besonders unangenehm aber war die körperliche Schwäche. In der Regel musste ich mich nach den Infusionen am Montag erst einmal hinlegen. Und oft kam ich erst am Donnerstag oder Freitag wieder auf die Beine.

Diese Schwäche und die Infektionsgefahr führten auch dazu, dass ich persönliche Kontakte stark einschränken musste. Und konnte ich vorher die 7 km um den See am Bayernweg locker bewältigen, reichte es in den letzten Wochen manchmal nur um die Hinschwiese vor unserer Haustür. Trotzdem – wenn es irgendwie möglich war, sind wir spazieren gegangen.

Und so gab es auch Lichtblicke in dieser Zeit: Die Gottesdienste, die ich halten konnte, die Unterstützung so vieler Menschen, dieser Blog – und vor allem der Zusammenhalt in der Familie. Die Kinder sind nach wie vor wunderbar. Und Ute stand mir die ganze Zeit zur Seite – obwohl es für sie auch nicht einfach war, wie sie selbst beschreibt:

Und was bedeutete die Chemo für mich?

Es hat sich bestätigt, was ich schon bei der Begleitung und dem Sterben meiner Mutter gemerkt hatte: Ich bin nicht gut im Aushalten.

Ich bin gut im Erledigen: Dreimal am Tag zur Apotheke, Shuttle-Dienste, einkaufen, kochen, Wohnung aufklaren, arbeiten – das sind Dinge, die ja auch wichtig sind und im Hintergrund laufen müssen. Das Wesentliche aber ist: „Aushalten“. Aushalten und Warten. Morgens ins UKE zur Infusion fahren, weiter zur Arbeit, auf die Nachricht warten, ob die Blutwerte so gut sind, dass die Infusion gegeben werden kann, warten auf die Nachricht, dass Erik abgeholt werden kann (nach fünf oder auch nach elf Stunden, man weiß es nie so genau), warten, wie es ihm wohl geht, warten, welche Auswirkungen die Infusion diesmal hat. Und die Erfahrung der Chemo-Wochen hat gezeigt: Das einzig Berechenbare ist die Unberechenbarkeit. Das muss man: aushalten. Aushalten, dass der Liebste schwach und kraftlos ist, dass die Haare büschelweise auf dem Fußboden, im Bett und im Badezimmer liegen, dass die Haut heftig reagiert und nicht nur Flecken, sondern auch schmerzhafte Risse bekommt, dass manchmal selbst die Kraft für ein Gespräch oder eine Serie unseres Streamingdienstes fehlt – von Spaziergängen, und sei es nur um die Hinschwiese, ganz zu schweigen. Aushalten, dass nachts heftige Schmerzen auftreten und man nicht weiß – Notaufnahme ja oder nein? Aushalten, dass liebevoll zubereitete Mahlzeiten (ohnehin nicht mein Hobby…) nicht oder fast nicht gegessen werden (können) oder zumindest nicht schmecken, aushalten, dass keine gemeinsamen Unternehmungen mehr möglich sind. Das ist schwer. Und daneben die Angst: Hilft es? Hat die ganze Quälerei den erhofften Erfolg?

Und: Für sich selbst sorgen, möglichst ohne schlechtes Gewissen. Auch nicht einfach. Arbeiten. Zum Sport gehen. Leute treffen. Oder auch nicht, je nachdem. Sich vergraben. Auch mal heulen.

Und das hat auch geholfen: Stunden, in denen es fast „normal“ war. Gemeinsame Spirizeit, in der wir manchmal eine Kerze nur für uns angezündet haben. Unser fester Vorsatz, das gemeinsam zu schaffen. Hoffnungsgeschichten. Aber auch: Endlose Spaziergänge um die Alster, immer wieder. Oft alleine und oft auch mit Inga (wunderbare Tochter!).  Freundinnen, die sich immer wieder gemeldet haben, und die auch ausgehalten haben, wenn ich nicht reden und mich nicht verabreden wollte. Und über unsere großartige Familie und unser Netz haben wir ja schon oft geschrieben. Es hält und trägt mehr denn je. Und jetzt dieses Ergebnis!

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Weil’s so schön war…

Lichtblick des Monats

und aus aktuellem Anlass

Wir haben ein bisschen warten müssen auf das Ergebnis der PET/CT vom Montag. Und das ganz endgültige Ergebnis steht auch noch aus. Aber heute Nachmittag rief die Ärztin an und teilte uns mit: Von den Metastasen, die Anfang Oktober entdeckt worden waren, sind momentan keine mehr „darstellbar“. Das heißt: auf der CT nicht zu sehen. Zu sehen sind nur zwei unklare Geschichten: In der Lunge – wahrscheinlich eine Strahlenpneumonitis – und im Rücken – vielleicht Metastasen, vielleicht auch Auswirkungen der OP.

Und weil’s so schön ist, noch einmal wörtlich: „Das Gesamtansprechen gemäß der RECIST 1.1 Leitlinie ist aktuell „Partial Response“ … Die Änderung zum aktuellen Zeitpunkt beträgt -100.0%. Aktuell existieren keine neuen Läsionen.“ Zu deutsch: Ein „partieller Rückgang“ um 100%.

Sollte sich das so bestätigen, und darauf setzen wir ganz stark: Hammer, absoluter Hammer. Die fiesen Pacmen haben wirklich ganze Arbeit geleistet.

Und wie geht es weiter? Wie schon geschrieben, werde ich ab nun alle 14 Tage die doppelte Dosis Antikörper (für die Experten: Cetuximab) bekommen. Bis man auf der CT wieder etwas entdeckt. Dann muss man sehen, welche Möglichkeiten es gibt. Wir hoffen, dass wir für die nächsten Monate, möglichst Jahre erst einmal Ruhe haben.

Die braucht der Körper auch. Er ist – wie unsere Seelen – ziemlich herunter gewirtschaftet.

Aber ich freue mich darauf, wieder unter Menschen zu gehen. Gestern war ich schon mal beim Pastorenkonvent. Nächste Woche geht es auf das Nordkirchen-Barcamp (#bcnordkirche). Und das Leben fühlt sich immer mehr wie Leben an.

Lichtblick der Woche

Der letzte Chemo-Zyklus ist angebrochen. Noch ist es anstrengend. Aber Mitte Januar bin ich offiziell durch. Die PET/CT wird das Ergebnis zeigen. Danach kommt die „Erhaltungstherapie“ – alle 14 Tage eine Antikörpergabe. Aber, so das Versprechen der Ärztin, es wird kein Vergleich zur Chemo sein. Ich kann wieder ein fast normales Leben aufnehmen. Ins Kino gehen. Oder ins Restaurant. Und mehr. Ein echter Lichtblick.

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Aussichten

Aus aktuellem Anlass

Heute habe ich mir zum ersten Mal die Liste der Nebenwirkungen meiner Chemo-Medikamente durchgelesen. Nun weiß ich, warum ich mich fühle, wie ich mich fühle. Es ist schon ein rechtes Teufelszeug, das mir wöchentlich durch die Adern gejagt wird. Und die letzten Wochen waren durchaus anstrengender als ich gehofft hatte.

Andererseits: Wenn ich bedenke, was alles so auf den Beipackzetteln steht – es hätte alles noch viel schlimmer kommen können. Und die letzten Nachrichten aus der PET/CT haben ja gezeigt, dass die Metastasen ebenfalls beeindruckt sind.

Die Aussichten sind jedenfalls gemischt. Nach Weihnachten beginnt der letzte Zyklus von drei Wochen; das wird sicher auch kein Spaß. Aber auch hier gibt es ein andererseits, eigentlich sogar zwei.

Das nächste Ereignis, dem ich mit Spannung entgegensehe, ist der Gottesdienst in der Christnacht. Nachdem es mir heute besser geht als in den letzten Tagen, bin ich ganz zuversichtlich, die nötige Kraft zu haben. Und der Prince of Peace ist nicht nur das Thema der Predigt, sondern hat uns ja auch schon in einem Blogbeitrag und bei „Zwischen Himmel und Erde“ beschäftigt.

Und dann freue ich mich schon darauf, dass Mitte Januar Schluss ist mit der Chemo. Danach folgt dann die sogenannte „Erhaltungstherapie“. Die verspricht nicht annähernd so anstrengend zu werden.

Und danach, so habe ich Ute schon angekündigt, würde ich gerne noch einmal in die Sonne.

35,2%

Aus aktuellem Anlass

Die Horde Pacmen, die auf meinen Körper seit gut sechs Wochen losgelassen werden, hat erfolgreich gearbeitet. Die Größe der Metastasen ist um mehr als ein Drittel – genau um 35,2% – zurück gegangen. Das ist ein schöner Erfolg.

Als ich Dr. Bußmann vor einer Woche nach dem Ziel der Chemo fragte, meinte sie: Das Wachstum der Metastasen zum Stoppen zu bringen. Ein Rückgang wäre schon ein doppelter Erfolg. Und die Vision, natürlich, eine vollständige Rückbildung.

Wir werden sehen, was die Pacmen noch zu leisten imstande sind. Die Ärztinnen legen sich natürlich auf keine Voraussage fest. Aber der erste gute Schritt ist getan.

Und das ist auch eine gute Motivation für die zweite Hälfte – die wir aber auch gut gebrauchen können. Denn die Chemo ist kein Spaß. Besonders diese, die erste Woche eines Zyklus, ist anstrengend. Das wird dann zwar tendenziell besser, aber die Tagesform ist wenig berechenbar.

 

Eine Woche Chemoland

Die letzten Tage waren hart. Härter, als ich gehofft hatte. Aber wahrscheinlich auch besser, als es hätte sein können. In den Vorgesprächen habe ich mich bemüht, bei den möglichen Nebenwirkungen nicht ganz so genau hinzuhören und alles auf mich zukommen zu lassen. Das halte ich immer noch für eine gute Idee.

Vor einer Woche konnte ich noch einen kilometerlangen Spaziergang machen. Jetzt bin ich froh, wenn ich um die Hinschwiese komme. Im Bauch schmerzt und drückt es heftig. Mal sehen, ob die Ärztin morgen eine Idee hat.

In den nächsten beiden Wochen bekomme ich „nur“ Antikörper gespritzt. Die Nachwirkungen sollen überschaubar sein. So geht es weiter, in sechs Zyklen – eine Woche das volle Chemo-Programm, zweimal Antikörper, also 18 Wochen. Das wird ein langer Ritt.

Mit ungewissem Ausgang; denn ob die Therapie anschlägt, wissen wir noch nicht. Und während ich vor der OP in Mainz meine Zukunft noch in Jahren plante, sind es jetzt weitaus überschaubarere Zusammenhänge. Die Grenzen des Lebens werden sichtbarer, gerade wenn sich die Krankheit auch körperlich in den Vordergrund schiebt.

Und doch halte ich mit Christoph Schlingensief daran fest: „So schön wie hier kann’s im Himmel gar nicht sein.“ Dabei weiß ich doch gar nicht, wie es im Himmel aussieht. Kommt nach dem Tod die ewige Seligkeit? Oder eine neue Aufgabe? Oder gar nichts? Werde ich mit Gott beim Bier sitzen und feiern oder die großen Geheimnisse des Lebens klären? Diese Fragen sind noch nicht dran. Heaven can wait.

Was aber nicht warten kann, und das kann ich nicht oft genug sagen: Hier zu leben, mit Ute, mit der Familie, mit Euch. Ich möchte noch zwei, drei Ideen umsetzen, die ich ganz charmant finde. Ralf fragte auch nach einem Artikel über das Reformationsjubiläum. Auf der Terrasse vor dem Fenster versteckte gestern eine Krähe irgendein Zeugs unter den Steinen. Letzte Nacht hat es gestürmt. Und heute fallen wieder Blätter durch die Sonnenstrahlen.

Es ist so schön, dass es weh tut. Heaven can wait. Definitiv.

Statistiken

Aus aktuellem Anlass

Nun ist es also so weit. In der kommenden Woche beginnt die Chemotherapie. Mit den zurzeit üblichen Mitteln hat man ungefähr zehn Jahre Erfahrung. Neuere Medikamente für „meine“ Tumorart befinden sich noch in der Testphase. Ob sie besser sind als die herkömmlichen, weniger Nebenwirkungen haben, das Leben verlängern oder gar den Krebs besiegen können – keiner weiß es. Bisher sind die Ergebnisse übersichtlich.

Mit der „üblichen“ Chemo hat man zwar mehr Erfahrungen. Aber wie sie beim Einzelnen wirkt, ist auch sehr unterschiedlich. Man kennt nur die Statistiken.

Statistiken.

Statistisch gesehen, sagen die Ärzte, hört dieses Medikament nach ein bis zwei Jahren Gaußsche Kurveauf zu wirken. Wirklich wirksame Alternativen kennen wir zurzeit nicht. Das heißt, nach der „Gaußschen Normalverteilung“: Die Hälfte der Patienten lebt länger, die andere kürzer. Das wären interessante Gedankenspiele – wenn es dabei nicht um mein eigenes Leben ginge.

Was aber ist selbst diese Statistik wert? In meinem Fall verhält sich der Tumor absolut atypisch und überrascht selbst die erfahrensten Mediziner. Ich falle also aus jeder Statistik heraus, und damit wird jede Therapie zum : Probieren wir mal aus.

Das eröffnet den Gedanken und Phantasien viele Räume, von Angst und Panik bis zu Hoffnung und Zuversicht – und wir sind gerade dabei, eine Reihe von ihnen zu Tür Lichtdurchschreiten. Wobei die Türen zu den ersteren oft von selbst aufgehen und die anderen manchmal klemmen.

Aber wir nutzen alle Hilfen und Hilfsmittel, die wir bekommen können. Und dann gelingt es auch, immer wieder.

There is a crack in everything. That’s where the light gets in.

 

Die Gaußsche Kurve wurde erstellt von: Ark0n – Own work, CC BY-SA 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=203703