Aus aktuellem Anlass

Drei Metastasen – die eine hatte sich vor drei Monaten schon angekündigt – und einen auffälligen Lymphknoten hat das PET/CT vom letzten Montag gezeigt. Das heißt, dass sich die Hoffnungen auf einen halbwegs ruhigen Sommer zerschlagen haben. Voraussichtlich müssen die Exerzitien mit anschließendem Urlaub ein weiteres Mal verschoben werden.

Wie es genau weitergeht, werden wir am kommenden Montag mit den Ärzten beraten. Natürlich wissen wir, dass noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Aber sie werden mit der Zeit auch nicht besser.

Momentan haben wir genug damit zu tun, mit der Situation klar zu kommen. Wir hatten sehr gehofft, dass wir nach der erfolgreichen Chemo für zwei, vielleicht sogar für zwanzig Jahre Ruhe hätten. Es hat noch nicht einmal für zwei Monate gereicht.

Ute meint, dass wir uns vom Krebs auch jetzt nicht unterkriegen lassen. Gut, dass wir nicht alleine sind.

 

Aus aktuellem Anlass

Die gute Nachricht gestern war: Wir können wohl nach Borkum fahren, und den Gottesdienst am 25. März kann ich auch halten.

Die andere Nachricht: Das PET/CT-Leuchten am 5. Brustwirbel ist „mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit“ eine Metastase. Und sie sitzt so nahe am Rückenmark, dass eine Bestrahlung außerordentlich kompliziert wird, wenn sie denn überhaupt möglich ist. Weiterlesen

Die Chemo, ein Rückblick

Es hat sich gelohnt. -100%. Das bestmögliche Ergebnis. Und das ist sehr gut.

Aber der Weg dorthin war steil. Vor der Chemo sagte eine Freundin: „Es gibt auch gute Tage.“ Eigentlich hoffte ich, dass es umgekehrt sein würde: Nicht gute Tage zwischen all den schlechten, sondern auch mal schwierige Tage zwischen vielen guten. Aber die Freundin sollte Recht behalten.

Die Nebenwirkungen von Cisplatin, Doxetacel und Cetuximab sind heftig, besonders wenn alles zusammen verabreicht wird. Zwar verhinderten andere Medikamente, dass ich mich übergeben musste, wie es früher bei Chemo üblich war. Aber oft war mir einfach unwohl, der Appetit sehr eingeschränkt, und fast alles hat irgendwie metallisch geschmeckt. Deshalb habe ich auch Zusatznahrung bekommen.

Die Haut wurde trocken und bekam Ausschlag, die Haut an Händen und Füßen bekam Risse, die Haare fielen aus, ich friere leichter und bin extrem kurzatmig. Besonders unangenehm aber war die körperliche Schwäche. In der Regel musste ich mich nach den Infusionen am Montag erst einmal hinlegen. Und oft kam ich erst am Donnerstag oder Freitag wieder auf die Beine.

Diese Schwäche und die Infektionsgefahr führten auch dazu, dass ich persönliche Kontakte stark einschränken musste. Und konnte ich vorher die 7 km um den See am Bayernweg locker bewältigen, reichte es in den letzten Wochen manchmal nur um die Hinschwiese vor unserer Haustür. Trotzdem – wenn es irgendwie möglich war, sind wir spazieren gegangen.

Und so gab es auch Lichtblicke in dieser Zeit: Die Gottesdienste, die ich halten konnte, die Unterstützung so vieler Menschen, dieser Blog – und vor allem der Zusammenhalt in der Familie. Die Kinder sind nach wie vor wunderbar. Und Ute stand mir die ganze Zeit zur Seite – obwohl es für sie auch nicht einfach war, wie sie selbst beschreibt:

Und was bedeutete die Chemo für mich?

Es hat sich bestätigt, was ich schon bei der Begleitung und dem Sterben meiner Mutter gemerkt hatte: Ich bin nicht gut im Aushalten.

Ich bin gut im Erledigen: Dreimal am Tag zur Apotheke, Shuttle-Dienste, einkaufen, kochen, Wohnung aufklaren, arbeiten – das sind Dinge, die ja auch wichtig sind und im Hintergrund laufen müssen. Das Wesentliche aber ist: „Aushalten“. Aushalten und Warten. Morgens ins UKE zur Infusion fahren, weiter zur Arbeit, auf die Nachricht warten, ob die Blutwerte so gut sind, dass die Infusion gegeben werden kann, warten auf die Nachricht, dass Erik abgeholt werden kann (nach fünf oder auch nach elf Stunden, man weiß es nie so genau), warten, wie es ihm wohl geht, warten, welche Auswirkungen die Infusion diesmal hat. Und die Erfahrung der Chemo-Wochen hat gezeigt: Das einzig Berechenbare ist die Unberechenbarkeit. Das muss man: aushalten. Aushalten, dass der Liebste schwach und kraftlos ist, dass die Haare büschelweise auf dem Fußboden, im Bett und im Badezimmer liegen, dass die Haut heftig reagiert und nicht nur Flecken, sondern auch schmerzhafte Risse bekommt, dass manchmal selbst die Kraft für ein Gespräch oder eine Serie unseres Streamingdienstes fehlt – von Spaziergängen, und sei es nur um die Hinschwiese, ganz zu schweigen. Aushalten, dass nachts heftige Schmerzen auftreten und man nicht weiß – Notaufnahme ja oder nein? Aushalten, dass liebevoll zubereitete Mahlzeiten (ohnehin nicht mein Hobby…) nicht oder fast nicht gegessen werden (können) oder zumindest nicht schmecken, aushalten, dass keine gemeinsamen Unternehmungen mehr möglich sind. Das ist schwer. Und daneben die Angst: Hilft es? Hat die ganze Quälerei den erhofften Erfolg?

Und: Für sich selbst sorgen, möglichst ohne schlechtes Gewissen. Auch nicht einfach. Arbeiten. Zum Sport gehen. Leute treffen. Oder auch nicht, je nachdem. Sich vergraben. Auch mal heulen.

Und das hat auch geholfen: Stunden, in denen es fast „normal“ war. Gemeinsame Spirizeit, in der wir manchmal eine Kerze nur für uns angezündet haben. Unser fester Vorsatz, das gemeinsam zu schaffen. Hoffnungsgeschichten. Aber auch: Endlose Spaziergänge um die Alster, immer wieder. Oft alleine und oft auch mit Inga (wunderbare Tochter!).  Freundinnen, die sich immer wieder gemeldet haben, und die auch ausgehalten haben, wenn ich nicht reden und mich nicht verabreden wollte. Und über unsere großartige Familie und unser Netz haben wir ja schon oft geschrieben. Es hält und trägt mehr denn je. Und jetzt dieses Ergebnis!

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Weil’s so schön war…

Lichtblick des Monats

und aus aktuellem Anlass

Wir haben ein bisschen warten müssen auf das Ergebnis der PET/CT vom Montag. Und das ganz endgültige Ergebnis steht auch noch aus. Aber heute Nachmittag rief die Ärztin an und teilte uns mit: Von den Metastasen, die Anfang Oktober entdeckt worden waren, sind momentan keine mehr „darstellbar“. Das heißt: auf der CT nicht zu sehen. Zu sehen sind nur zwei unklare Geschichten: In der Lunge – wahrscheinlich eine Strahlenpneumonitis – und im Rücken – vielleicht Metastasen, vielleicht auch Auswirkungen der OP.

Und weil’s so schön ist, noch einmal wörtlich: „Das Gesamtansprechen gemäß der RECIST 1.1 Leitlinie ist aktuell „Partial Response“ … Die Änderung zum aktuellen Zeitpunkt beträgt -100.0%. Aktuell existieren keine neuen Läsionen.“ Zu deutsch: Ein „partieller Rückgang“ um 100%.

Sollte sich das so bestätigen, und darauf setzen wir ganz stark: Hammer, absoluter Hammer. Die fiesen Pacmen haben wirklich ganze Arbeit geleistet.

Und wie geht es weiter? Wie schon geschrieben, werde ich ab nun alle 14 Tage die doppelte Dosis Antikörper (für die Experten: Cetuximab) bekommen. Bis man auf der CT wieder etwas entdeckt. Dann muss man sehen, welche Möglichkeiten es gibt. Wir hoffen, dass wir für die nächsten Monate, möglichst Jahre erst einmal Ruhe haben.

Die braucht der Körper auch. Er ist – wie unsere Seelen – ziemlich herunter gewirtschaftet.

Aber ich freue mich darauf, wieder unter Menschen zu gehen. Gestern war ich schon mal beim Pastorenkonvent. Nächste Woche geht es auf das Nordkirchen-Barcamp (#bcnordkirche). Und das Leben fühlt sich immer mehr wie Leben an.

Ein neues Jahr

An diesem Wochenende endet offiziell die Chemotherapie. Montag geht es in die PET/CT, und ein paar Tage später werden wir wissen, was sie gebracht hat. In Zukunft geht es dann in erster Linie darum, den Status zu halten. Die Hoffnung geht dahin, dass die Metastasen in den nächsten Jahren nicht größer werden. Dazu dient dann auch die „Erhaltungstherapie“ – alle 14 Tage bekomme ich weiterhin das Antikörpermedikament. Das wird die Haut wahrscheinlich weiter belasten. Aber mein Allgemeinzustand soll sich nun kontinuierlich verbessern.

Das neue Jahr kann also beginnen. Und es beginnt mit einem Gottesdienst. Übermorgen. Gemeinsam mit Daniel Birkner. Und Euch? Über den Bibeltext 1. Korinther 2, 1-10 – Von der menschlichen und der göttlichen Weisheit – haben wir uns schon im kleineren Kreis „Zwischen Himmel und Erde“ ausgetauscht. Wer das nächste Mal auch mitmachen will, meldet sich ganz einfach bei mir und bekommt das Passwort.

Ich freue mich aber in jedem Fall darauf, dass ich die Quarantäne der letzten Wochen in Zukunft deutlich lockern kann und die Chance steigt, dass wir uns (wieder) persönlich begegnen. Am Sonntag allerdings werde ich nach dem Gottesdienst noch nicht wieder an der Kirchentür stehen können.

Lichtblick der Woche

Der letzte Chemo-Zyklus ist angebrochen. Noch ist es anstrengend. Aber Mitte Januar bin ich offiziell durch. Die PET/CT wird das Ergebnis zeigen. Danach kommt die „Erhaltungstherapie“ – alle 14 Tage eine Antikörpergabe. Aber, so das Versprechen der Ärztin, es wird kein Vergleich zur Chemo sein. Ich kann wieder ein fast normales Leben aufnehmen. Ins Kino gehen. Oder ins Restaurant. Und mehr. Ein echter Lichtblick.

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Aussichten

Aus aktuellem Anlass

Heute habe ich mir zum ersten Mal die Liste der Nebenwirkungen meiner Chemo-Medikamente durchgelesen. Nun weiß ich, warum ich mich fühle, wie ich mich fühle. Es ist schon ein rechtes Teufelszeug, das mir wöchentlich durch die Adern gejagt wird. Und die letzten Wochen waren durchaus anstrengender als ich gehofft hatte.

Andererseits: Wenn ich bedenke, was alles so auf den Beipackzetteln steht – es hätte alles noch viel schlimmer kommen können. Und die letzten Nachrichten aus der PET/CT haben ja gezeigt, dass die Metastasen ebenfalls beeindruckt sind.

Die Aussichten sind jedenfalls gemischt. Nach Weihnachten beginnt der letzte Zyklus von drei Wochen; das wird sicher auch kein Spaß. Aber auch hier gibt es ein andererseits, eigentlich sogar zwei.

Das nächste Ereignis, dem ich mit Spannung entgegensehe, ist der Gottesdienst in der Christnacht. Nachdem es mir heute besser geht als in den letzten Tagen, bin ich ganz zuversichtlich, die nötige Kraft zu haben. Und der Prince of Peace ist nicht nur das Thema der Predigt, sondern hat uns ja auch schon in einem Blogbeitrag und bei „Zwischen Himmel und Erde“ beschäftigt.

Und dann freue ich mich schon darauf, dass Mitte Januar Schluss ist mit der Chemo. Danach folgt dann die sogenannte „Erhaltungstherapie“. Die verspricht nicht annähernd so anstrengend zu werden.

Und danach, so habe ich Ute schon angekündigt, würde ich gerne noch einmal in die Sonne.