Aus aktuellem Anlass

Gestern war der Tag der Diagnosen. Nach dem PET/CT am Montag wurde noch ein Kopf-MRT gemacht, das wir gleich im Anschluss mit dem Operateur Prof. Westphal besprechen konnten. Und wie es aussieht, war die OP ein voller Erfolg. Die Metastase ist nicht mehr zu identifizieren, auch die anderen Raumforderungen sind entweder entfernt oder zusammengefallen und die Nachwirkungen unbedeutend. Der Professor zeigte uns beeindruckende Vorher-Nachher-Bilder. Er hat eine unglaubliche Arbeit geleistet.

Am Schluss des Gesprächs entdeckten wir, dass das PET/CT-Ergebnis auch bereits im System war, und das war keineswegs so eindeutig. Prof. Westphal konnte uns bei der Interpretation nur wenig weiterhelfen. Doch obwohl es schon nach Feierabend war, waren noch zwei Ärztinnen der HNO für uns da.

„Im kurzfristigen Verlauf divergentes Tumoransprechen“, heißt es im Bericht. Konkret: Die Metastasen am Fuß, in der Leiste und in der Leber sind rückläufig. In der Lunge gibt es kleiner und größer werdende Herde. Und im Rücken zeigen sowohl die Weichteile um die Knochen als auch der Spinalkanal deutlich vermehrte Stoffwechselaktivität. Es ist immer noch möglich, dass sie auf Nachwirkungen der Rücken-OP zurückzuführen ist. Die Erfahrungen aber haben gezeigt: Der Krebs mutiert, und gerade der Rücken ist eine Problemzone. Ein MRT in den nächsten Tagen soll klarere Ergebnisse bringen. In der kommenden Woche bespricht das Tumorboard den Fall, und dann werden wir sehen, ob uns noch etwas einfällt.

Bis dahin wird es eine unruhige Zeit: Wir wissen um die Gefahr, haben aber noch keine Strategie, um ihr zu begegnen. Und die Abstände werden kürzer: Dauerte es vor einem Jahr noch bis zwei Wochen nach der Chemo, bis sich neue Metastasen bildeten, kommen sie jetzt schon währenddessen. Wir haben zwar noch Pfeile im Köcher, sagen die Ärzte, aber sie werden stumpfer. Vielleicht müssen wir unser Augenmerk ja noch stärker auf alternative „Pfeile“ richten. Und dabei sind uns auch eure Informationen und euer Wissen wichtig.

Der Säbelzahntiger brüllt wieder. Es gab Zeiten, in denen es einfacher war, ihn zu ignorieren. Aber wir haben bei Fulbert Steffensky ja auch gelernt: „Hoffen lernt man auch dadurch, dass man handelt.“

P.S. Der nächste Gottesdienst ist bereits am 24. März. Ich stelle schon einmal den Predigttext bei „Zwischen Himmel und Erde“ rein. Wer noch nicht bei unserem Online-Bibelgesprächskreis dabei ist und gerne mitmachen möchte, dem gebe ich gerne das Passwort.

Wir wollen weiter hoffen lernen.

 

 

Lichtblick hinter Wolken

Es braucht nicht immer die großen Katastrophen, um unseren Lichtblick zu verhageln. Es reicht, wenn sich eine dicke Wolkendecke bildet. So ist es zurzeit.

Die Chemo ist gerade besonders anstrengend, und das nimmt uns beide mit. Deshalb bleibt uns gerade nur, auf bessere Zeiten zu hoffen.

Lichtblick der Woche

An den Artikeln zu Weihnachten zeigt sich gut das Verhältnis der Nachrichtenmagazine zur Religion. Der Spiegel hat auch dieses Jahr wieder seine Kommentare und Reportagen möglichst weit abseits der christlichen Botschaft postiert – die Rituale seiner Mitarbeitenden drehten sich dann auch meistens ums Essen. Die Zeit findet immerhin: „Mit dem Heiland feiert es sich besser.“

Den schönsten Artikel aber fanden wir im Stern: „Vom Staunen und Wundern“. Und darin findet sich der Satz, der uns nicht loslässt:

Wunder ist, wenn Hoffnung über Erfahrung siegt.

Im Text heißt es: „Aber dann kommen Tage, an denen wir wollen, dass die Hoffnung über die Erfahrung siegt. Dass etwas passiert, was über uns hinausweist. Dass, wenn wir uns am Ende unserer Kraft fühlen, doch ein neuer Anfang gelingen kann. Gegen jedes Wissen, gegen jedes Messen, gegen jede Logik. Jenseits des Verstands berührt zu werden – diese Sehnsucht macht uns zu Menschen.“

So schreibt es der Reporter Uli Hauser. Und er hat recht.

Aus aktuellem Anlass

Die Metastasen wachsen, dafür schrumpft der Atem – es muss etwas getan werden. Deshalb hat heute die neue Chemo begonnen. Und damit stehen wir wieder am Anfang einer schwierigen Zeit. Wie stark die Nebenwirkungen sein werden, ist jetzt natürlich noch nicht abzusehen. Aber wir können davon ausgehen, dass sie kommen.

Und anders als vor einem Jahr ist der Zeitraum nicht genau definiert. Der Arzt sprach zwar von 6 Zyklen à 3 Wochen. Das wäre dann bis in den Mai, ohnehin eine lange Zeit. Aber das hängt alles von der Wirkung ab. In sechs Wochen werden wir nachschauen, ob das Wachstum der Metastasen zum Stillstand gekommen ist oder ob sie sogar geschrumpft sind. Wenn ja, machen wir weiter. Wenn nicht, müssen wir die Therapie wechseln.

In dem Zusammenhang hat uns der Arzt geraten, dass wir schon mal eine Palliativberatung in Anspruch nehmen – für den Fall, dass sich der Zustand weiter verschlechtert: Was müssen wir bedenken, wenn nichts mehr hilft und wir den letzten Abschnitt des Weges in Angriff nehmen müssen? Diese Vorstellung beschäftigt uns zurzeit auch sehr.

Aber noch ist es nicht so weit, noch lange nicht. Die letzte Chemo war ein voller Erfolg gewesen. Warum sollte er sich nicht wiederholen, zumindest zum Teil?

Wir werden weiterhin versuchen, aus jedem Tag das zu schöpfen, was er hergibt. Täglich fallen neue Aufgaben an. Eine der wichtigeren ist in dieser Woche die Vorbereitung auf den Gottesdienst am kommenden Sonntag. Ich bin sehr zuversichtlich, dass ich ihn gemeinsam mit Hendrik Hoever und Helge Baumann werde halten können. Außerdem spielt unser neuer Posaunenchorleiter Andrii Spharkyi gemeinsam mit Gudrun Fliegner an der Orgel. Das wollen wir uns auf keinen Fall entgehen lassen.

Also lassen wir die Höllenhunde wieder los und hoffen, dass sie die Krebszellen erkennen und richtig Appetit auf sie haben – und die anderen möglichst verschonen.

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Das Beitragsbild habe ich auf der Seite http://de.call-of-duty.wikia.com/wiki/H%C3%B6llenhund gefunden. Wenn ich es richtig verstanden habe, fällt es unter CC BY-NC License und ich darf es zu nichtkommerziellen Zwecken verwenden. Sollte ich es missverstanden haben, bitte ich um Benachrichtigung.

Aus aktuellem Anlass mit Lichtblick

Heute besprachen wir das Ergebnis des PET/CTs mit Dr. Münscher, und die Atmosphäre des Gesprächs stand im umgekehrten Verhältnis zu den Befunden. Einmal wieder sind neue Metastasen aufgetaucht. Diesmal ist die Leber befallen. Und die Lunge. Und natürlich der Fuß. Und noch drei, vier Stellen, einige unklar.

Noch hatten wir gehofft, dass die Entwicklung am kleinen Zeh die einzige Baustelle wäre. Aber deren extreme Expansion deutete schon darauf hin, dass dieser Tumor weiterhin darauf besteht, besonders aggressiv und bösartig zu sein. Also führt, realistisch gesehen, kein Weg an einer erneuten Chemotherapie vorbei.

Ob dann noch die Metastasen am Fuß operiert werden, hängt von deren Entwicklung ab. Und im Anschluss könnte man – unter der Voraussetzung, dass die Chemo erfolgreich ist – wieder mit einer Immuntherapie weitermachen.

Aber das alles liegt weit in der Zukunft. Zunächst einmal wollen wir nach Dänemark. Und auch wenn die Chemo sicher kein Spaß und sehr anstrengend wird – am Predigttermin 20. Januar halten wir fest.

Und heute ist Freitag. Zeit für einen Lichtblick. Die Losung ist da allerdings keine wirkliche Hilfe, eher realistisch als hoffnungsvoll: „Ihr erwartet wohl viel, aber siehe, es wird wenig; und wenn ihr’s schon heimbringt, so blase ich’s weg.“ Sagt Gott, nach Haggai 1,9. Das bestätigt nur meinen Eindruck, den ich von ihm habe: Er ist nicht lieb, zumindest nicht nur.

Aber er kann eben auch anders. Gestern zum Beispiel hieß es in den Losungen: „Der Gott aller Gnade, der euch berufen hat zu seiner ewigen Herrlichkeit in Christus, der wird euch, die ihr eine kleine Zeit leidet, aufrichten, stärken, kräftigen, gründen.“ Steht im Neuen Testament, 1.Petrus 5,10. Und auch das haben wir schon erlebt.

Also gehen wir einmal davon aus, dass die Chemo diese „kleine Zeit“ sein wird und dass wir darüber weder den Lebensmut noch die Hoffnung verlieren. Denn „Hoffnung ist ein Offensein für das, was kommen wird, und ein Vertrauen darauf, es bewältigen zu können.“ (Giovanni Maio)

Aus aktuellem Anlass

Die Ärztinnen und Ärzte gehen davon aus, dass sich am kleinen Zeh eine neue Metastase gebildet hat. Diese Nachricht müssen wir erst einmal buchstäblich unter die Füße kriegen, zumal genau dort ja vor wenigen Monaten erst bestrahlt worden ist. Nach mehreren Gesprächen haben wir uns jetzt im Prinzip dafür entschieden, so weiterzumachen wie bisher: Bis Jahresende werden Kopf und Leiste bestrahlt, dann fahren wir erst einmal mit der Familie nach Dänemark, und danach wird dann der Zeh operiert, ein PET/CT gemacht. Das wird dann über die weiteren Schritte entscheiden. Alles andere als eine Chemo wäre dann schon eine Überraschung. Und wir geben tatsächlich die Hoffnung nicht auf, dass uns dieser Krebs einmal positiv überrascht.

Obwohl er es uns ganz schön schwer macht. Manchmal gehen wir einen steilen Weg, und die Aussichten sind eher trübe – aber das ja schon seit zweieinhalb Jahren. Die Bestrahlungen und die OP können einzelne Herde bekämpfen. Mit der Chemo verbinden wir schon eher die Hoffnung auf eine Flurbereinigung, die ein wenig nachhaltiger ist. Und die Experten meinen, dass sie noch den einen oder anderen Pfeil im Köcher haben. Man wird sehen, wie wirksam der dann ist.

Viel wichtiger ist es für uns, aufs Jetzt zu schauen. In der Weihnachtsnacht möchte ich gerne mit Daniel Birkner den Gottesdienst halten – wir haben über den Bibeltext (1. Timotheus 3,16) schon interessante Diskussionen geführt. Wer auch etwas dazu sagen will, kann sich noch bei „Zwischen Himmel und Erde“ anmelden. Und im Januar möchte ich am 20. (nicht am 6., wie im Präsent angekündigt!) wieder auf die Kanzel.

Und wir denken an Albert Espinosa, der geschrieben hat: „Und wir entschieden, dass 3% (Überlebenswahrscheinlichkeit) eigentlich gar nicht so wenig sind.“ 

Und an Giovanni Maio: „Hoffnung ist ein Offensein für das, was kommen wird, und ein Vertrauen darauf, es bewältigen zu können.“ Diese Hoffnung haben wir noch nicht verloren.

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Beitragsbild: Ein steiler Weg. PxHere, gemeinfrei.

Hier wollten Sie nie hin…

… aber nun sind Sie schon mal da.

Ein Unglück, eine falsche Entscheidung, ein dummer Zufall – und schon sitzt man an einem Ort, an den man nie hin wollte. Einem Ort, der depressiv macht oder einfach nur schlechte Laune. Es ist ein trostloser Ort, an dem offensichtlich nix los ist. Ein Ort, von dem Ute einmal sagte: „Weißt du, was das erste wäre, was ich machen würde, wenn ich hier wohnen würde?“ – „Nein…“ – „Wegziehen.“

Die Wochenzeitung Die Zeit hat dem Motto „Hier wollten Sie nie hin…“ eine ganze Serie gewidmet, in die dann die Städte Neumünster oder Elmshorn aufgenommen wurden. Schleswig-Holsteiner wissen jetzt, welche Orte gemeint sind. Die hohe Kunst dieser Serie ist es, auch ihnen noch etwas abzugewinnen. Nun sind Sie schon mal da – und tatsächlich, es gibt auch dort Ecken und Seiten, die ihren eigenen Charme haben.

Auch ich kenne einen solchen Ort, an den ich nie hin wollte, und an dem ich doch oft zu finden bin. Tagsüber ist hier sogar eine Menge los, abends aber und am Wochenende wird es sehr viel ruhiger, und man bekommt sogar leicht einen kostenlosen Parkplatz. Es gibt hier auch durchaus für Touristen ein paar charmante Ecken: Gründerzeitbauten, ein UKE MuseumMuseum und eine wirklich reizende Veranstaltungslocation. Und doch kommt hier kaum ein Besucher, eine Besucherin freiwillig hin. Man braucht schon einen wirklich sehr guten Grund, und den habe ich.

Ich spreche vom UKE, dem Universitätsklinikum Eppendorf.

Der Grund, weswegen ich hier nicht hin will und doch so oft komme, ist natürlich eine Krankheit. Meine Krankheit.

Auch die anderen kommen nur her, weil sie krank sind oder weil sie Kranke besuchen – wenn sie hier nicht gerade arbeiten. Das macht aus dem UKE einen ziemlich trostlosen Ort, würdig, in die Zeit-Serie aufgenommen zu werden. Aber es hat auch noch eine ganz andere Seite.

Die beiden Cafés, rechts vom Eingang und im Hauptgebäude O11, bringen das mit ihrem UKE Health KitchenNamen – geschrieben und gesprochen – feinsinnig zum Ausdruck: Health Kitchen. Ja, manchmal und für manche ist es Hell’s Kitchen, die Hölle. Denn hier begegnet man Leid, Schmerzen und Tod, Verzweiflung und Depression. Mehr als anderswo.

Andererseits werden Menschen hier geheilt, sie bekommen neue Hoffnung. Das UKE gehört zu den modernsten Krankenhäusern Europas. Und schon mehrmals traf ich Patienten, mit denen andere Kliniken überfordert waren.

Und ich habe die größte Hochachtung vor den Mitarbeitenden. Da näht ein Arzt mit Fingern wie ein Boxer Arterien zusammen, ein anderer macht im Kopf Schnitte im Mikrobereich. Und ich möchte nicht wissen, was ein dritter in unmittelbarer Nähe meines Rückenmarks angestellt hat – und ich bin im Besitz aller meiner Fähigkeiten wie vor der OP. Eine Ärztin bedient souverän Strahlengeräte, die der Serie Stargate entsprungen sein könnten. Eine Schwester lässt mich meine Vorbehalte Spritzen gegenüber fast vergessen, so professionell arbeitet sie.

Ich habe großes Vertrauen in das Können derer, die mich behandeln. Und dieses Vertrauen wurde noch nicht enttäuscht.

Und dann gibt es diejenigen, die nicht nur Profis in ihrem Fachgebiet sind, sondern die ihren Beruf auch noch persönlich nehmen. Wir haben schon Mails um kurz vor Mitternacht bekommen, nachdem die Kinder der Ärztin ins Bett gegangen waren. Oder aus San Diego, nachdem ein anderer Arzt dort seinen Vortrag beendet hatte. Wir haben anderthalbstündige Gespräche geführt, von denen eine halbe Stunde deutlich persönlichen Charakter hatte. Eine Schwester nahm mich einfach in den Arm, und aus so manchem Gespräch sind wir hoffnungsvoll und mit guter Laune herausgekommen. Ich habe Teams erlebt, auf Station und im OP, die vertrauensvoll und fröhlich zusammengearbeitet haben, Schwestern und Pfleger, die ihren Beruf als Berufung empfinden und bei denen man es merkt.

Und dann gibt es auch die persönlichen und berührenden Begegnungen mit anderen Patienten. Wenn wir gemeinsam auf einem Zimmer liegen, erleben wir uns in unseren verletzlichsten und intimsten Momenten. Es ist nicht selbstverständlich, dass man sich dort auch öffnet – gerade Männer sind da meistens eher zurückhaltend. Aber wenn es geschieht, und es geschah immer wieder, dann wird es sehr besonders.

Gut, es gab auch Menschen, die eher genervt haben. Die Mitarbeitenden, die einen schlechten Tag hatten, eine gewöhnungsbedürftige Art oder ein Dauermontagsgesicht. Aber sie waren deutlich in der Minderheit.

Ich komme immer noch nicht freiwillig ins UKE. Aber inzwischen wird es trotzdem für mich fast zu einem zweiten Zuhause, zumindest die Stationen vorne rechts. Ärzte fangen an mich zu grüßen, und bei der nächsten OP beantrage ich Mengenrabatt. Besuchern erkläre ich nicht nur den Weg, sondern kann ihnen auch gleich einen Abriss der Medizin- und Baugeschichte geben – so wie der Elmshornerin, die letztens zur Stroke Unit wollte.

Und ich schätze das UKE. Als einen Ort, an dem die Extreme des Lebens sichtbar werden. An dem Menschen an den Rand ihres Lebens und behutsam wieder zurück geführt werden. „There is a crack, a crack in everything. That’s where the light gets in.“ (Leonard Cohen) Das gilt in besonderer Weise für das Universitätsklinikum Eppendorf.

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Bilder:
Alter Eingang, Medizinhistorisches Museum, Neubau, Health Kitchen © Erik Thiesen