Aus aktuellem Anlass

Die Metastasen wachsen, dafür schrumpft der Atem – es muss etwas getan werden. Deshalb hat heute die neue Chemo begonnen. Und damit stehen wir wieder am Anfang einer schwierigen Zeit. Wie stark die Nebenwirkungen sein werden, ist jetzt natürlich noch nicht abzusehen. Aber wir können davon ausgehen, dass sie kommen.

Und anders als vor einem Jahr ist der Zeitraum nicht genau definiert. Der Arzt sprach zwar von 6 Zyklen à 3 Wochen. Das wäre dann bis in den Mai, ohnehin eine lange Zeit. Aber das hängt alles von der Wirkung ab. In sechs Wochen werden wir nachschauen, ob das Wachstum der Metastasen zum Stillstand gekommen ist oder ob sie sogar geschrumpft sind. Wenn ja, machen wir weiter. Wenn nicht, müssen wir die Therapie wechseln.

In dem Zusammenhang hat uns der Arzt geraten, dass wir schon mal eine Palliativberatung in Anspruch nehmen – für den Fall, dass sich der Zustand weiter verschlechtert: Was müssen wir bedenken, wenn nichts mehr hilft und wir den letzten Abschnitt des Weges in Angriff nehmen müssen? Diese Vorstellung beschäftigt uns zurzeit auch sehr.

Aber noch ist es nicht so weit, noch lange nicht. Die letzte Chemo war ein voller Erfolg gewesen. Warum sollte er sich nicht wiederholen, zumindest zum Teil?

Wir werden weiterhin versuchen, aus jedem Tag das zu schöpfen, was er hergibt. Täglich fallen neue Aufgaben an. Eine der wichtigeren ist in dieser Woche die Vorbereitung auf den Gottesdienst am kommenden Sonntag. Ich bin sehr zuversichtlich, dass ich ihn gemeinsam mit Hendrik Hoever und Helge Baumann werde halten können. Außerdem spielt unser neuer Posaunenchorleiter Andrii Spharkyi gemeinsam mit Gudrun Fliegner an der Orgel. Das wollen wir uns auf keinen Fall entgehen lassen.

Also lassen wir die Höllenhunde wieder los und hoffen, dass sie die Krebszellen erkennen und richtig Appetit auf sie haben – und die anderen möglichst verschonen.

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Das Beitragsbild habe ich auf der Seite http://de.call-of-duty.wikia.com/wiki/H%C3%B6llenhund gefunden. Wenn ich es richtig verstanden habe, fällt es unter CC BY-NC License und ich darf es zu nichtkommerziellen Zwecken verwenden. Sollte ich es missverstanden haben, bitte ich um Benachrichtigung.

Aus aktuellem Anlass mit Lichtblick

Heute besprachen wir das Ergebnis des PET/CTs mit Dr. Münscher, und die Atmosphäre des Gesprächs stand im umgekehrten Verhältnis zu den Befunden. Einmal wieder sind neue Metastasen aufgetaucht. Diesmal ist die Leber befallen. Und die Lunge. Und natürlich der Fuß. Und noch drei, vier Stellen, einige unklar.

Noch hatten wir gehofft, dass die Entwicklung am kleinen Zeh die einzige Baustelle wäre. Aber deren extreme Expansion deutete schon darauf hin, dass dieser Tumor weiterhin darauf besteht, besonders aggressiv und bösartig zu sein. Also führt, realistisch gesehen, kein Weg an einer erneuten Chemotherapie vorbei.

Ob dann noch die Metastasen am Fuß operiert werden, hängt von deren Entwicklung ab. Und im Anschluss könnte man – unter der Voraussetzung, dass die Chemo erfolgreich ist – wieder mit einer Immuntherapie weitermachen.

Aber das alles liegt weit in der Zukunft. Zunächst einmal wollen wir nach Dänemark. Und auch wenn die Chemo sicher kein Spaß und sehr anstrengend wird – am Predigttermin 20. Januar halten wir fest.

Und heute ist Freitag. Zeit für einen Lichtblick. Die Losung ist da allerdings keine wirkliche Hilfe, eher realistisch als hoffnungsvoll: „Ihr erwartet wohl viel, aber siehe, es wird wenig; und wenn ihr’s schon heimbringt, so blase ich’s weg.“ Sagt Gott, nach Haggai 1,9. Das bestätigt nur meinen Eindruck, den ich von ihm habe: Er ist nicht lieb, zumindest nicht nur.

Aber er kann eben auch anders. Gestern zum Beispiel hieß es in den Losungen: „Der Gott aller Gnade, der euch berufen hat zu seiner ewigen Herrlichkeit in Christus, der wird euch, die ihr eine kleine Zeit leidet, aufrichten, stärken, kräftigen, gründen.“ Steht im Neuen Testament, 1.Petrus 5,10. Und auch das haben wir schon erlebt.

Also gehen wir einmal davon aus, dass die Chemo diese „kleine Zeit“ sein wird und dass wir darüber weder den Lebensmut noch die Hoffnung verlieren. Denn „Hoffnung ist ein Offensein für das, was kommen wird, und ein Vertrauen darauf, es bewältigen zu können.“ (Giovanni Maio)

Aus aktuellem Anlass

Die Ärztinnen und Ärzte gehen davon aus, dass sich am kleinen Zeh eine neue Metastase gebildet hat. Diese Nachricht müssen wir erst einmal buchstäblich unter die Füße kriegen, zumal genau dort ja vor wenigen Monaten erst bestrahlt worden ist. Nach mehreren Gesprächen haben wir uns jetzt im Prinzip dafür entschieden, so weiterzumachen wie bisher: Bis Jahresende werden Kopf und Leiste bestrahlt, dann fahren wir erst einmal mit der Familie nach Dänemark, und danach wird dann der Zeh operiert, ein PET/CT gemacht. Das wird dann über die weiteren Schritte entscheiden. Alles andere als eine Chemo wäre dann schon eine Überraschung. Und wir geben tatsächlich die Hoffnung nicht auf, dass uns dieser Krebs einmal positiv überrascht.

Obwohl er es uns ganz schön schwer macht. Manchmal gehen wir einen steilen Weg, und die Aussichten sind eher trübe – aber das ja schon seit zweieinhalb Jahren. Die Bestrahlungen und die OP können einzelne Herde bekämpfen. Mit der Chemo verbinden wir schon eher die Hoffnung auf eine Flurbereinigung, die ein wenig nachhaltiger ist. Und die Experten meinen, dass sie noch den einen oder anderen Pfeil im Köcher haben. Man wird sehen, wie wirksam der dann ist.

Viel wichtiger ist es für uns, aufs Jetzt zu schauen. In der Weihnachtsnacht möchte ich gerne mit Daniel Birkner den Gottesdienst halten – wir haben über den Bibeltext (1. Timotheus 3,16) schon interessante Diskussionen geführt. Wer auch etwas dazu sagen will, kann sich noch bei „Zwischen Himmel und Erde“ anmelden. Und im Januar möchte ich am 20. (nicht am 6., wie im Präsent angekündigt!) wieder auf die Kanzel.

Und wir denken an Albert Espinosa, der geschrieben hat: „Und wir entschieden, dass 3% (Überlebenswahrscheinlichkeit) eigentlich gar nicht so wenig sind.“ 

Und an Giovanni Maio: „Hoffnung ist ein Offensein für das, was kommen wird, und ein Vertrauen darauf, es bewältigen zu können.“ Diese Hoffnung haben wir noch nicht verloren.

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Beitragsbild: Ein steiler Weg. PxHere, gemeinfrei.

Hier wollten Sie nie hin…

… aber nun sind Sie schon mal da.

Ein Unglück, eine falsche Entscheidung, ein dummer Zufall – und schon sitzt man an einem Ort, an den man nie hin wollte. Einem Ort, der depressiv macht oder einfach nur schlechte Laune. Es ist ein trostloser Ort, an dem offensichtlich nix los ist. Ein Ort, von dem Ute einmal sagte: „Weißt du, was das erste wäre, was ich machen würde, wenn ich hier wohnen würde?“ – „Nein…“ – „Wegziehen.“

Die Wochenzeitung Die Zeit hat dem Motto „Hier wollten Sie nie hin…“ eine ganze Serie gewidmet, in die dann die Städte Neumünster oder Elmshorn aufgenommen wurden. Schleswig-Holsteiner wissen jetzt, welche Orte gemeint sind. Die hohe Kunst dieser Serie ist es, auch ihnen noch etwas abzugewinnen. Nun sind Sie schon mal da – und tatsächlich, es gibt auch dort Ecken und Seiten, die ihren eigenen Charme haben.

Auch ich kenne einen solchen Ort, an den ich nie hin wollte, und an dem ich doch oft zu finden bin. Tagsüber ist hier sogar eine Menge los, abends aber und am Wochenende wird es sehr viel ruhiger, und man bekommt sogar leicht einen kostenlosen Parkplatz. Es gibt hier auch durchaus für Touristen ein paar charmante Ecken: Gründerzeitbauten, ein UKE MuseumMuseum und eine wirklich reizende Veranstaltungslocation. Und doch kommt hier kaum ein Besucher, eine Besucherin freiwillig hin. Man braucht schon einen wirklich sehr guten Grund, und den habe ich.

Ich spreche vom UKE, dem Universitätsklinikum Eppendorf.

Der Grund, weswegen ich hier nicht hin will und doch so oft komme, ist natürlich eine Krankheit. Meine Krankheit.

Auch die anderen kommen nur her, weil sie krank sind oder weil sie Kranke besuchen – wenn sie hier nicht gerade arbeiten. Das macht aus dem UKE einen ziemlich trostlosen Ort, würdig, in die Zeit-Serie aufgenommen zu werden. Aber es hat auch noch eine ganz andere Seite.

Die beiden Cafés, rechts vom Eingang und im Hauptgebäude O11, bringen das mit ihrem UKE Health KitchenNamen – geschrieben und gesprochen – feinsinnig zum Ausdruck: Health Kitchen. Ja, manchmal und für manche ist es Hell’s Kitchen, die Hölle. Denn hier begegnet man Leid, Schmerzen und Tod, Verzweiflung und Depression. Mehr als anderswo.

Andererseits werden Menschen hier geheilt, sie bekommen neue Hoffnung. Das UKE gehört zu den modernsten Krankenhäusern Europas. Und schon mehrmals traf ich Patienten, mit denen andere Kliniken überfordert waren.

Und ich habe die größte Hochachtung vor den Mitarbeitenden. Da näht ein Arzt mit Fingern wie ein Boxer Arterien zusammen, ein anderer macht im Kopf Schnitte im Mikrobereich. Und ich möchte nicht wissen, was ein dritter in unmittelbarer Nähe meines Rückenmarks angestellt hat – und ich bin im Besitz aller meiner Fähigkeiten wie vor der OP. Eine Ärztin bedient souverän Strahlengeräte, die der Serie Stargate entsprungen sein könnten. Eine Schwester lässt mich meine Vorbehalte Spritzen gegenüber fast vergessen, so professionell arbeitet sie.

Ich habe großes Vertrauen in das Können derer, die mich behandeln. Und dieses Vertrauen wurde noch nicht enttäuscht.

Und dann gibt es diejenigen, die nicht nur Profis in ihrem Fachgebiet sind, sondern die ihren Beruf auch noch persönlich nehmen. Wir haben schon Mails um kurz vor Mitternacht bekommen, nachdem die Kinder der Ärztin ins Bett gegangen waren. Oder aus San Diego, nachdem ein anderer Arzt dort seinen Vortrag beendet hatte. Wir haben anderthalbstündige Gespräche geführt, von denen eine halbe Stunde deutlich persönlichen Charakter hatte. Eine Schwester nahm mich einfach in den Arm, und aus so manchem Gespräch sind wir hoffnungsvoll und mit guter Laune herausgekommen. Ich habe Teams erlebt, auf Station und im OP, die vertrauensvoll und fröhlich zusammengearbeitet haben, Schwestern und Pfleger, die ihren Beruf als Berufung empfinden und bei denen man es merkt.

Und dann gibt es auch die persönlichen und berührenden Begegnungen mit anderen Patienten. Wenn wir gemeinsam auf einem Zimmer liegen, erleben wir uns in unseren verletzlichsten und intimsten Momenten. Es ist nicht selbstverständlich, dass man sich dort auch öffnet – gerade Männer sind da meistens eher zurückhaltend. Aber wenn es geschieht, und es geschah immer wieder, dann wird es sehr besonders.

Gut, es gab auch Menschen, die eher genervt haben. Die Mitarbeitenden, die einen schlechten Tag hatten, eine gewöhnungsbedürftige Art oder ein Dauermontagsgesicht. Aber sie waren deutlich in der Minderheit.

Ich komme immer noch nicht freiwillig ins UKE. Aber inzwischen wird es trotzdem für mich fast zu einem zweiten Zuhause, zumindest die Stationen vorne rechts. Ärzte fangen an mich zu grüßen, und bei der nächsten OP beantrage ich Mengenrabatt. Besuchern erkläre ich nicht nur den Weg, sondern kann ihnen auch gleich einen Abriss der Medizin- und Baugeschichte geben – so wie der Elmshornerin, die letztens zur Stroke Unit wollte.

Und ich schätze das UKE. Als einen Ort, an dem die Extreme des Lebens sichtbar werden. An dem Menschen an den Rand ihres Lebens und behutsam wieder zurück geführt werden. „There is a crack, a crack in everything. That’s where the light gets in.“ (Leonard Cohen) Das gilt in besonderer Weise für das Universitätsklinikum Eppendorf.

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Bilder:
Alter Eingang, Medizinhistorisches Museum, Neubau, Health Kitchen © Erik Thiesen

Aus aktuellem Anlass

Es ist nicht alles gut. Aber wir freuen uns auch, wenn es besser kommt als gedacht. Und das ist gerade der Fall.

Vor gut anderthalb Wochen, am Montag, bin ich am Kopf operiert worden. Und am Sonnabend konnte ich schon wieder entlassen werden; der Heilungsprozess kam gut voran. Und dafür sind wir sehr dankbar.

Inzwischen haben wir auch eine Reihe von Gesprächen über das weitere therapeutische Vorgehen führen und Entscheidungen treffen können. Von Anfang an war klar, dass der Kopf nachbestrahlt werden muss, um eine größere Sicherheit zu haben, dass dort nicht so schnell etwas nachwächst. Wobei uns bewusst ist, dass wir immer mit der Unsicherheit leben müssen.

Leider hat ja die Immuntherapie nicht so gewirkt, wie wir es uns gewünscht haben. Zumindest die Läsionen in der Leiste sind offensichtlich Metastasen. Dafür ist man sich bei den Auffälligkeiten in der Lunge nicht so sicher. Die können auch, wie Frau Petersen meinte, „Zellschrott“ sein und ihre Ursache in früheren Bestrahlungen haben.

Das weitere Standardvorgehen wäre jetzt eine Chemo mit eventuellen begleitenden Bestrahlungen gewesen. Das war auch der Stand der Beratungen vor der OP. Im Lauf der Gespräche aber haben wir dieses Vorgehen zunehmend in Frage gestellt. Momentan sehen wir nur die beiden Leisten-Metastasen. Solche Probleme haben wir bisher auch gut mit Bestrahlungen in den Griff bekommen.

Also haben wir uns nach mehreren Gesprächen dafür entschieden, erst einmal auf  eine Chemo zu verzichten. Alles andere wird beobachtet. Irgendwann Anfang nächsten Jahres schauen wir wieder nach und sehen, ob sich der Krebs verändert hat. Wir hoffen natürlich, dass er dann zurückgegangen ist. Wenn nicht, werden wir nach alternativen Therapien Ausschau halten.

Bestrahlungen haben meinen Körper zwar auch in unterschiedlicher Weise belastet. Das war aber kein Vergleich zu einer Chemo. Und deshalb freuen wir uns – die Aussichten für die nächsten Monate sind viel besser als erwartet. Weihnachten kann kommen.

Nachtgedanken

Dieser Artikel entstand vorgestern, in der Nacht vor der OP. Weil ich nicht schlafen konnte,  las ich die Herrnhuter Losungen – und traute meinen Augen kaum. Sie passten so gar nicht. Ein Grund, mich mit ihnen auseinanderzusetzen und zu prüfen, ob und wo sie zu sprechen anfangen würden. Und sie erzählten, Dunkles und Helles.

Und dann die Frage: Wie würde die Antwort des nächsten Tages sein? Dunkel oder hell? Sie lautet: Wir sind dankbar. Dankbar dafür, dass ich sehen und denken kann, offenbar ohne Einschränkungen. Für die hohe ärztliche Kunst und die außergewöhnlich einfühlsame Betreuung. Für alle, die uns begleitet haben.

Der Tumor soll groß gewesen sein, etwa wie eine Mandarine. Und so abgrenzbar wie erwartet: Gut, aber nicht vollständig. Man hofft und geht davon aus, dass die Bestrahlung den Rest schafft. Es ist das Beste, was wir erreichen konnten.

Aber das wussten wir noch nicht, als ich diese Gedanken formulierte:

 

Die Nacht vor der OP. Das Cortison hält mich wach. Auf meinem Streifzug durch das Smartphone stoße ich auf die Losungen. Manchmal passen sie ja.

Diesmal nicht.

1. Chronik 29,5: Wer ist bereit, dem HERRN heute eine Gabe zu bringen?
Und 2. Korinther 9,6: Wer da kärglich sät, der wird auch kärglich ernten; und wer da sät im Segen, der wird auch ernten im Segen.

Was soll das? Wenn das eine Aufforderung sein soll, dass ich geben soll, dann bin ich raus – out of the game, wie Leonard Cohen sagt. Heute Nacht habe ich nichts zu geben. Im Gegenteil. Die OP steht mir bevor. Ich möchte bekommen – Trost, Mut, irgendwas. Aber die Losungen reden von geben!

Hat da vielleicht jemand gemeint, dass ich schon genug Trost bekommen habe heute Abend? Da waren ja etliche, die telefoniert und geschrieben haben, auf vielen Wegen. Und noch mehr, deren Gedanken mich erreicht haben.

Ich merke, wie meine Gedanken weiterwandern. Wenn ich für jetzt schon genug Trost bekommen habe – steckt in den Losungen vielleicht noch eine andere Botschaft, eine größere?

Dann soll ich also bereit sein, „eine Gabe zu bringen“. Eine große Gabe, dem Herrn würdig. Die größte wäre wohl das Leben selbst. Das aber ist meine größte Angst heute Nacht wie vor jeder OP: dass ich sterben könnte. Soll ich dazu bereit sein? Das will ich nicht!

Ich lese weiter: „Wer da sät im Segen, der wird auch ernten im Segen.“ Wenn ich heute sterbe, werde ich nicht mehr ernten können, was auch immer. Und ich soll ernten. Und nicht zu knapp. Wenn ich reichlich säe.

Was könnte das sein? Keine Ahnung. Heute Abend zumindest habe ich nichts. Aber morgen vielleicht. Dann gibt es also ein Morgen. Ein Morgen, an dem es irgendwann auch ein Säen und Ernten gibt. Dieser Gedanke reicht mir eigentlich schon aus. Es muss nichts Großes sein. Es könnte auch etwas Großes sein. Segen.

Ich weiß immer noch nicht mehr als vorher. Werde ich leben oder sterben – und wenn leben, dann wie? Die Angst bleibt. Aber durch die Losungen ist auch etwas Neues in die Nacht gekommen. Die Möglichkeit, dass da noch etwas kommt. Mehr kann ich hier und jetzt nicht erwarten.

Woher kam diese Botschaft? Waren es die Losungen? Sie sind nur ein Stück Papier, wie jedes andere auch. Kam sie von Gott? Von ihm habe ich keinen Ton gehört in dieser Nacht. Waren es meine eigenen Gedanken? Ja klar, aber ganz alleine wäre ich auch nicht auf sie gekommen.

Es war wohl das Zusammenkommen all dieser Gedanken – und etwas Neues entstand. So etwas kommt öfter vor. Also etwas ganz Normales. Hätte auch mit einem Horoskop oder dem Orakel von Delphi funktioniert.

Oder auch nicht. Oder wenigstens bei mir nicht. Denn Horoskope beeindrucken mich  nicht, kein bisschen. Und das Orakel ist Geschichte. Ihnen allen gebe ich keine Bedeutung.

Den Losungen schon. Weil ich meine Geschichte mit ihnen habe. Weil sie zu mir gehören. Und ich habe sogar Einfluss auf ihre Wirkung. Ich habe es heute Abend erfahren. Sie zogen mich herunter – und sie zogen mich rauf. Das ist die Wirkung des Geistes, sagt Ignatius. Und wenn sie mich raufziehen, dann kommen sie von Gott. Und sie kommen nicht nur durch Losungen. Gott spricht zu Ihnen, auch in der Stille eines Meditationsraumes, sagte Pfarrer Mückstein einst. Oder in der eines Krankenzimmers vor der OP.

Auch wenn ich um 4.51h immer noch nicht weiß, was er mir konkret sagen will.

Die nächste Herausforderung

Vor einer Woche bekamen wir die Diagnose: Hirntumor. Seitdem haben wir den Eindruck, eine weitere Dimension dieser Krankheit zu erleben. Wir merken es daran, dass es uns diesmal noch viel schwerer fällt zu begreifen. Uns aus den kreisenden Gedanken zu befreien, nach vorne zu schauen.

Vorgestern bekamen wir das Ergebnis des MRT. Und ja, es zeigt sich ein Tumor von beeindruckender Größe, irgendwo hinten im Kopf, wo die rechten Sehnerven ihr Zuhause haben. Jetzt weiß ich, warum ich manchmal nachfasse, wenn ich den Kühlschrank öffnen will. Und manchmal finde ich erst nach längerem Suchen den Ort, an dem sich das „k“ auf der Tastatur befindet. Das ist sehr lästig, besonders wenn ich längere Texte schreiben möchte.

Die gute Nachricht lautet: Dieser Tumor ist offensichtlich noch Single und gut abgrenzbar. Das heißt: Wenn er erst einmal entfernt ist und dann noch bestrahlt wird, kann man hoffen, dass er Ruhe gibt. Das ist zumindest unsere Perspektive.

Heute ist erst einmal ein Gespräch mit den Neurochirurgen dran, eine OP folgt dann voraussichtlich am Montag, und danach widmen wir uns den Problemen in Lunge und Leiste. Um eine Chemo kommen wir wohl nicht herum, vielleicht mit unterstützender Bestrahlung. Das alles bedeutet, dass der Gottesdienst am Sonntag ohne mich stattfinden muss.

Trotzdem sind wir heute schon wieder optimistischer als in der Woche davor. Frau Petersen hat uns – wieder einmal – vermittelt, dass wir die Situation in den Griff bekommen. Natürlich wissen wir, wie gefährlich das Ganze ist, und dass der Tumor jederzeit wiederkommen kann. Aber sie meint: Das muss ja nicht sein. Jetzt operieren wir erst einmal alles weg, den Rest bestrahlen wir, und dann jagen wir die Chemo drüber. War beim letzten Mal im Prinzip ja auch erfolgreich. Im Rücken geht der Krebs zurück, und in den Zehen ist gleich gar nichts mehr zu sehen. Das macht Hoffnung.

Zugegeben, das alles ist mega anstrengend. Aber es ist unser Leben, das einzige, das wir haben. Und es ist auch von einer tiefen Schönheit. Sie scheint durch die Gespräche und Umarmungen, durch den Austausch von Gedanken und Ideen, durch die letzten goldenen Blätter vor unserem Haus. Durch die beiden gemeinsamen Abende mit Rasmus und der Dollar-Trilogie. Mit Freunden habe ich gestritten, ob Friedrich Merz ein Glücksfall oder eine Katastrophe ist. Während ich in dieser Frage noch unentschieden bin, ist mir eines ganz klar: Dass ich diesen Weg mit Ute gehen kann, ist der Glücksfall überhaupt. Doch, dieses Leben ist nicht nur das einzige, sondern auch das schönste, das wir haben. Christoph Schlingensief hat recht:  „So schön wie hier kann’s im Himmel gar nicht sein“.