Aus aktuellem Anlass

Und nun die Immuntherapie

Gestern waren wir 10 Stunden im UKE. Das lag vor allem an den langen Wartezeiten: Erst ein Informationsgespräch mit Dr. Bußmann, dann eine Untersuchung in der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie und schließlich die Gabe von Nivolumab und Bisphosphonaten.

Das zweite Medikament soll die Knochen stärken, denn die Metastasen hatten sich ja an drei Brustwirbeln angelagert. Ich bekam es schon nach der OP in Mainz, doch wurde die Therapie während der Chemo ausgesetzt.

Nivolumab greift ins Immunsystem ein. Krebszellen täuschen den Immunzellen vor, gesunde Zellen zu sein und bremsen sie damit aus. Nivolumab blockiert diese Bremse, die Immunzellen können ihre Arbeit tun. Es kann aber auch sein, dass Nivolumab bei gesunden Zellen diese Bremse löst und damit Autoimmunreaktionen hervorruft. Das sind dann die Nebenwirkungen, und die können sehr unangenehm werden. Insgesamt soll diese Therapie aber viel verträglicher sein als die Chemo.

Wenn sie denn anschlägt. Das werden wir erst in ein paar Monaten wissen. Bis dahin heißt es wieder: Warten. Und, wie wir schon gesagt haben: Warten kann sehr anstrengend sein. Diesmal ist die Statistik sogar gegen uns. Aber mein Krebs hält ohnehin nichts von Statistiken.

Die vergangenen Tage und Wochen haben uns schon unglaublich geschlaucht. Aber wir haben vor, uns wieder ins Leben zu werfen. Das heißt: Ende Juni geht es nach Bingen, danach noch ein, zwei Wochen Urlaub. Und dann sehen wir weiter.

Und noch ein wichtiger Hinweis: Den Gottesdienst am 10. Juni werde ich zusammen mit Maren Trautmann in der Kirche am Markt halten. Das ist im Gemeindebrief „Präsent“ untergegangen. Also – herzliche Einladung schon mal.

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Das Beitragsbild zeigt den alten Haupteingang des UKE
CC BY-SA 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=1649556

Kurzes Update

Nichts Neues aus dem Tumorland: Heute sollten wir eigentlich ein Gespräch im UKE führen. Doch wir haben telefonisch geregelt, dass der Fall erst einmal übermorgen im Tumorboard besprochen wird. Am Dienstag drauf werden wir dann die weiteren Schritte besprechen.

Wir danken Euch allen, die Ihr an uns gedacht habt und uns auf unserem Weg unterstützt.

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Bildnachweis: By University Medical Clinic Hamburg Eppendorf CC0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=13299228

Aus aktuellem Anlass

Drei Metastasen – die eine hatte sich vor drei Monaten schon angekündigt – und einen auffälligen Lymphknoten hat das PET/CT vom letzten Montag gezeigt. Das heißt, dass sich die Hoffnungen auf einen halbwegs ruhigen Sommer zerschlagen haben. Voraussichtlich müssen die Exerzitien mit anschließendem Urlaub ein weiteres Mal verschoben werden.

Wie es genau weitergeht, werden wir am kommenden Montag mit den Ärzten beraten. Natürlich wissen wir, dass noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Aber sie werden mit der Zeit auch nicht besser.

Momentan haben wir genug damit zu tun, mit der Situation klar zu kommen. Wir hatten sehr gehofft, dass wir nach der erfolgreichen Chemo für zwei, vielleicht sogar für zwanzig Jahre Ruhe hätten. Es hat noch nicht einmal für zwei Monate gereicht.

Ute meint, dass wir uns vom Krebs auch jetzt nicht unterkriegen lassen. Gut, dass wir nicht alleine sind.

 

(Nichts) Neues aus dem Tumorland

Manchmal sind keine Neuigkeiten ja auch Neuigkeiten, zumindest keine schlechten. Deshalb bringen wir jetzt doch ein kleines Update.

Das letzte Tumorboard ist der Einschätzung von Prof. Petersen und Dr. Münscher gefolgt, dass das Leuchten der Bodenplatte von BWK 5 nicht eindeutig auf eine Metastase hindeuten würde. Therapien wie Bestrahlung, Chemo oder OP stehen zurzeit nicht dafür.

Die Devise heißt nun: Erst einmal abwarten. Das nächste PET/CT ist für den 7. Mai angesetzt. Bis dahin passiert, hoffentlich, gar nichts.

Wir kennen das schon: Warten – warten – warten – und dann wieder ein Adrenalinspiegel weit jenseits der Wohlfühlgrenze. Wir üben noch, damit umzugehen.

Ist da was?

Es sind schon sehr beeindruckende Geräte, die da im Gebäude O26 im UK Eppendorf  stehen: Röntgengerät, CT, PET/CT, MRT, Linearbeschleuniger – und das sind nur die, die ich bis jetzt kennengelernt habe. Das Ganze hat etwas von Science Fiction und erinnert an Stargate oder StarTrek. Und Hamburg ist da sicher auf dem neuesten Stand der Technik.

Beeindruckend übrigens auch die Zahlen auf den Rechnungen aus diesem Haus.

Und trotzdem bleibt die Unsicherheit. Auf dem PET/CT kann man zwar erkennen: An der Wirbelsäule, knapp über dem ersetzten Wirbel, da ist was. Aber was? Die Expertinnen und Experten sind sich da keineswegs einig.

Die Radiologie war sich „zu 99% sicher“, dass da wieder eine Metastase gewachsen ist. Die Strahlentherapie gibt Entwarnung: Das kann sehr wohl mit den Fremdkörpern zusammenhängen, die sich dort ja häufen. Lasst uns erst einmal abwarten.

Und so ist in der Tat die momentane Situation. Die Bilder werden im Tumorboard noch einmal verhandelt. Wahrscheinlich warten wir das nächste PET/CT ab. Und sehen dann, ob der Befund klarer wird.

Für uns ist das einerseits eine Entlastung. Andererseits bleibt die Unsicherheit. Das ist eine emotionale Achterbahnfahrt und unglaublich anstrengend. Zumindest aber ist die Wahrscheinlichkeit gestiegen, dass ich auch den nächsten Gottesdienst werde mitgestalten können – am 15. April in der Kirche am Markt. Und wer sich mit auf den Weg machen möchte – ich habe den Text in den Bereich „Zwischen Himmel und Erde“ unter dem Titel „Hirten und Herde“ eingestellt. Wer mitmachen möchte und noch kein Passwort dafür hat, möge sich bitte bei mir melden.

Borkum

Urlaub, das klingt nach Sonne, Strand und nicht arbeiten müssen. Normalerweise.

Urlaub, das klingt für uns nach Sonne, Strand und unbeschwerter arbeiten können. Denn wir gehen raus aus unseren normalen Lebensumständen und versuchen, die Gedanken an Arztgespräche und Therapien in den Hintergrund treten zu lassen. Wir lassen uns den Wind um die Nase wehen, hören das Meer rauschen und kommen einfach auf andere Gedanken.

Und während Ute und Inga Brötchen holen oder das Puzzle vollenden, verwende ich einige dieser Gedanken dann auch auf die Predigt. Denn am Sonntag ist es wieder so weit: Zusammen mit Ute Andresen, Gudrun Fliegner und Thomas Flower und mit der Unterstützung von Frank Strelow gestalte ich den Gottesdienst. Und natürlich freue ich mich, wenn Ihr mit dabei sein könnt.

Wer bei „Zwischen Himmel und Erde“ mitmacht, kennt auch schon den Predigttext: Jesaja 50, 4-9. Vielen Dank, Ihr habt mir etliche Anregungen gegeben, die in die Predigt eingeflossen sind, entweder ausdrücklich oder eher unterschwellig. Ich freue mich schon auf Sonntag.

Bis dahin sind es noch ein paar Tage. Morgen geht es wieder zurück nach Hamburg. Der Himmel hält sich eher bedeckt, aber wir hatten auch schon sehr schöne Sonnentage. Und auf Borkum gibt es ja eigentlich auch kein schlechtes Wetter, denn Wind und Wellen können wir täglich genießen.

Liebe Freunde, es war eine tolle Idee, dass Ihr uns Euer Haus hier zur Verfügung gestellt habt. Wir fühlen uns hier sehr wohl. Danke.

 

Aus aktuellem Anlass

Die gute Nachricht gestern war: Wir können wohl nach Borkum fahren, und den Gottesdienst am 25. März kann ich auch halten.

Die andere Nachricht: Das PET/CT-Leuchten am 5. Brustwirbel ist „mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit“ eine Metastase. Und sie sitzt so nahe am Rückenmark, dass eine Bestrahlung außerordentlich kompliziert wird, wenn sie denn überhaupt möglich ist. Außerdem ist die Gegend schon zweimal bestrahlt worden. Es besteht die Gefahr, dass sich ein Ödem bildet, das mittelfristig zu Lähmungen führen kann. Deshalb wurde auch die Klinik in Mainz angefragt, ob eine (weitere) Rücken-OP sinnvoll und möglich wäre.

Die Fachleute wollen sich nun in jedem Fall noch einmal beraten. Sollten sie zur Entscheidung kommen, dass das Risiko zu hoch ist, steht die nächste systemische (Chemo-, Antikörper- oder Immun-) Therapie an. Und das zu einem Zeitpunkt, an dem ich die letzte noch keineswegs weggesteckt habe.

Schon in der letzten Woche war die Stimmung eher grau gewesen. Jetzt müssen wir diese Informationen erst einmal verkraften.

Wenn einem die körperliche Kraft fehlt, nimmt man sich am besten eine Auszeit: ausruhen, auftanken, und warten, bis es wieder besser geht. Wenn einem psychisch die Luft wegbleibt, ist das komplizierter. Denn die Ursache dafür nimmt man ja auch in den Urlaub mit.

Keine Frage: Es tut gut, nicht allein zu sein. Und ich mag mir gar nicht vorstellen, wie es wäre ohne die Hilfe und Unterstützung so vieler Menschen. Ohne beruflich und damit auch finanziell einigermaßen abgesichert zu sein. Ohne eine solch hervorragende medizinische Betreuung – und auch menschlich waren die Ärzte wieder einmal großartig.

Ich würde es mir aber auch mal wünschen, den Packen einfach mal ablegen zu können. Einschlafen in dem Bewusstsein: Alles ist gut. In den Urlaub zu fahren und alles hinter sich lassen zu können. Sich auf etwas freuen können ohne gleichzeitig zu denken: Wenn es die Gesundheit denn zulässt. „Aber man hat ja keine Wahl“, sagte eine Freundin, die auch mit genug Sorgen unterwegs ist.

Martin Gutl, österreichischer Priester-Dichter, schreibt im Hinblick auf Ostern („Die Ewigkeit der drei Tage„):
„Drei Tage warten –
Vom Standpunkt der Ewigkeit aus
ist das Warten keine Kunst.
Doch mit dem Blick auf unsere Herzen
können drei Tage eine Ewigkeit sein.“

Das kommt schon in den Geschichten der Bibel zum Ausdruck: Die Kreuzigung ist höchst real und wird auch so beschrieben. Die Auferstehung dagegen ist geheimnisvoll. Nie wird ganz deutlich: Haben die Jüngerinnen und Jünger alles bloß ausgedacht? Waren es Halluzinationen? War Jesus ein Geist oder ein Mensch? Die Auferstehung ist ein Ereignis aus einer anderen Welt. Es kommt – oder auch nicht. Wir haben es nicht wirklich in der Hand.

Warten können“ ist ein anderes Gedicht von Martin Gutl, das mich schon als Student sehr beeindruckt hat. Geduld sei eine christliche Tugend, sagt man so schnell. In der Tat: Vielleicht hat Geduld viel mehr mit Glauben, mit Vertrauen zu tun als ich bisher dachte.

Warten können, das wäre was.